Posts Tagged 'mats halldin'

Vården sviker många unga med svåra tarmsjukdomar

Många allvarligt sjuka i de inflammatoriska tarmsjukdomarna Crohns sjukdom och ulcerös kolit (IBD) känner sig svikna av hälso- och sjukvården. I Netdoktors och Mag- och tarmförbundets pågående upplysningskampanj IBD-koll vittnar patienter om allvarliga brister i den vård och behandling de erbjuds.

”Det är ett rent helvete. Jag känner mig ensam i min situation. Jag känner ingen tillhörighet till min mottagning, personal byts ut ofta.”

”Man är osynligt handikappad. Ingen förstår ens nedstämdhet. Varje dag är mitt mål att överleva till morgondagen.”

”Det är svårt att bli förstådd och läkare och sjuksystrar är också oförstående. En kronisk trötthet som går ut över livet på alla plan. Oro för graviditet och att orkeslösheten gör mig till en frånvarande mamma.”

Så berättar några deltagare med egna ord om sin sjukdom. Det är några av de många mycket starka berättelser till upplysningskampanjen IBD-koll som vittnar om hur många med inflammatoriska tarmsjukdomar känner sig svikna av hälso- och sjukvården. Berättelserna, många av dem från unga personer, handlar om ständiga diarréer och behovet av att alltid ha en toalett i omedelbar närhet, om återkommande sjukhusvistelser och tarmoperationer, men också om social isolering och om en oförstående omvärld. Sammanlagt har över 2 600 personer med IBD bidragit med uppgifter om sin sjukdom och den vård de får. Över 60 procent av dessa har bidragit med egna berättelser.

– Jag kan verkligen förstå den förtvivlan som många känner och som kommer till uttryck i undersökningen. IBD är allvarliga kroniska sjukdomar som ofta påverkar hela livssituationen. De brister inom IBD-vården som framkommer är helt oacceptabla. Hälso- och sjukvården har mycket långt kvar till en patientcentrerad vård som utgår från behoven hos varje enskild individ, säger Margareta Röstlund, tillförordnad ordförande i Mag- och tarmförbundet.

IBD är sjukdomar som går i skov med perioder av förvärrade symtom. Många behöver återkommande sjukhusvård och en del tvingas operera bort delar av tarmsystemet. Därför är det särskilt viktigt för personer med IBD att ha en fast vårdkontakt vid en mag-tarmmottagning, och att få träffa samma vårdpersonal när akuta vårdbehov uppstår.

Undersökningen visar dock att endast omkring två tredjedelar har en fast läkarkontakt vid en mag-tarmmottagning. Var fjärde svarade nej eller vet ej på frågan om de kan ta direktkontakt med mottagningen om de drabbas av ett skov med förvärrade symtom.

Många känner sig heller inte delaktiga i vården. Mindre än hälften har diskuterat med sin läkare vilka medicinska mål deras nuvarande behandling har. Omkring en tredjedel uppger att de inte fått vara delaktiga i vårdbeslut, och lika många är missnöjda med den information de fått om olika behandlingsalternativ.

Omkring 30 procent av deltagarna bedömde sin sjukdom som allvarlig, eller mycket allvarlig. I denna patientgrupp hade 90 procent en eller flera gånger lagts in på sjukhus för sin tarmsjukdom, och över hälften hade tvingats genomgå en eller flera tarmoperationer. Närmare tre av tio hade permanent eller tillfällig stomi. Men trots allvarlighetsgraden fanns även i denna grupp en hög andel personer som vittnade om brister i kontinuitet, information och delaktighet i vården.

– Även hos personer med så allvarlig sjukdom var det bara hälften som hade diskuterat med sin läkare vad deras vård syftade till, vilka målen var. Det är verkligen ett underbetyg, säger Margareta Röstlund.

Andra resultat i undersökningen (samtliga deltagare):

  • En majoritet besökte läkare inom ett halvår från symtomen på inflammatorisk tarmsjukdom. Fler än var femte person väntade dock i två år eller längre. Många har fått vänta länge på diagnos och behandling. Färre än hälften fick sin diagnos inom vårdgarantins tre månader.
  • Andelen personer som behandlades med moderna biologiska läkemedel var omkring 20 procent.
  • Cirka 60 procent var sammantaget nöjda med sin vård och behandling. Övriga var missnöjda, eller angav att de stod helt utan vård.
  • Cirka 40 procent kände sig begränsade av sin sjukdom vad gäller arbetsliv/studier, samt i sitt sociala liv och i samlivet med en partner.
  • Cirka hälften kände sig begränsade i vardagliga situationer som resor med kollektivtrafik, restaurangbesök, fysisk träning, semesterresor eller att gå runt i affärer.

Fakta om IBD

  • Förekomsten av IBD är vanligare i Skandinavien än i andra områden. Varje år drabbas omkring 1 000 personer av ulcerös kolit och 500 av Crohns sjukdom. Totalt lever över 60 000 personer i Sverige med IBD.
  • IBD drabbar oftast unga personer i åldern 15-40 år, för en del bryter sjukdomen ut redan i barndomen. Sjukdomarna är kroniska, men för en majoritet är besvären värst i unga år.
  • Sjukdomarna innebär inflammation i tarmsystemet. Vid ulcerös kolit är oftast ändtarm och tjocktarm inflammerad, medan Crohns sjukdom kan drabba hela mag-tarmsystemet. IBD går i skov med perioder av värre symtom.
  • Orsaken till IBD är okänd, men man vet att flera faktorer spelar in, såsom miljöfaktorer, kroppens immunförsvar och de bakterier vi normalt har i våra tarmar. Arvet har också betydelse.
  • Framför allt personer med Crohns sjukdom tvingas ibland genomgå operationer där en del av tarmen tas bort. Vid svårare sjukdom kan tillfällig eller permanent stomi (påse på magen) vara nödvändig.
  • För personer med IBD är det mycket viktigt med kontinuerlig och god tillgång till vård vid en mag-tarmmottagning på sjukhus.

Om kampanjen

IBD-koll.se är en pågående upplysningskampanj från Netdoktor och Mag- och tarmförbundet. Kampanjen syftar till att sprida kunskap om inflammatorisk tarmsjukdom (IBD) och hur diagnostik och behandling går till. Kampanjen vänder sig till dem som har en IBD-sjukdom, till anhöriga, samt till personal inom sjukvården.

Upplysningskampanjen startade i augusti 2015 och pågår till augusti 2016.

Upplysningskampanjen omfattar ett kunskapstest och ett antal informationsmejl till
intresserade deltagare. Testet och de uppföljande mejlen skall öka deltagarnas förståelse för
vilka symtomen är vid IBD, hur sjukdomen utreds inom vården, samt vilka behandlingsmöjligheter som finns.

Netdoktor har utformat allt innehåll och ansvarar för alla delar inom upplysningskampanjen. Samtliga texter är granskade av Mikael Lördal, överläkare vid Gastrocentrum, Karolinska Universitetssjukhuset i Solna. Upplysningskampanjen uppbär ovillkorat ekonomiskt stöd från Takeda Pharma AB.


Mer information

För mer information, bilder eller intervjuer, välkommen att kontakta:

Ann-Charlotte Beckman, VD på Netdoktor.se, tel: 08-545 158 71, 070-954 78 60

e-post: anbe@netdoktor.se

Wictoria Hånell, kanslichef på Mag- och tarmförbundet, tel: 08-642 42 00, 070-642 42 11,

e-post: wictoria.hanell@magotarm.se

Om Netdoktor

Netdoktor.se är Sveriges ledande hälsoportal med 1,2 miljoner besök varje månad och 77 000 medlemmar. Bakom Netdoktor.se står ett redaktionellt team av Sveriges ledandeläkare, journalister och webbutvecklare som besvarar medlemmarnas frågor och erbjuder hälsonyheter, fakta och erfarenhetsutbyte via forum och bloggar. Det redaktionella materialet är under oberoende kontroll av Netdoktor och dess medicinska experter. Netdoktor driver även NetdoktorPro – medicinskt verktyg för läkare. Netdoktor.se AB, som äger och driver Netdoktor.se och NetdoktorPro.se, har sitt säte på Holländargatan 22 i Stockholm och drivs sedan 2002 av dess grundare. 2010 gick mediekoncernen Bonnier via investmentbolaget B Media Invest in som delägare i företaget.

Om Mag- och tarmförbundet

Mag- och tarmförbundet är en ideell organisation för människor med sjukdomar eller andra funktionsstörningar i matsmältningskanalen. Mag- och tarmförbundet arbetar med medlemsstöd, information och samhällspåverkan. Syftet är att medverka till att personer med mag-tarmsjukdomar ska kunna leva ett bra liv och få den hjälp och det stöd som de behöver på grund av sin sjukdom.

Copyright Netdoktor.se AB 2016.

Söker inte vård trots MS-relaterade symtom

Netdoktors MS-kampanj visar att kunskaper behöver öka:

Nästan hälften av dem som drabbas av oförklarliga neurologiska symtom, typiska för sjukdomen MS, söker inte vård. Och bland personer som i dag har konstaterad MS är det många som fått vänta i flera år på diagnos och behandling. Det visar Netdoktors upplysningskampanj MS-koll.se som drivs i samverkan med patientorganisationen Neuroförbundet.

Intresset för att lära sig mer om multipel skleros, MS, och dela med sig av sina erfarenheter har varit rekordstort. Totalt har kampanjen nått över 100 000 personer och över 10 000 har tagit sig igenom hela kunskapsmaterialet och lämnat upplysningar till Netdoktor.

I undersökningen har cirka 4 800 personer som känt typiska symtom vid MS, exempelvis plötsliga domningar, muskelsvaghet, samt syn- och balansproblem, lämnat upplysningar om sina erfarenheter. Närmare hälften av dessa har inte sökt vård för sina symtom.

– Det behöver inte innebära att de här personerna har MS utan att veta om det. Men inom MS-vården är det välkänt att många som får diagnosen MS haft symtom en längre tid utan att söka vård. Det är därför viktigt att söka vård i tid. Ju kortare tid för diagnos desto större chans att kunna sätta in behandling som kan bromsa den skadliga sjukdomsprocessen, säger Jan Lycke, överläkare i neurologi vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg och upplysningskampanjens expert.

I Sverige beräknas i dag 17 500 personer ha MS. Av dessa har 1 500 personer deltagit i kampanjen och berättat om hur det är att leva med den autoimmuna sjukdomen. Undersökningen bekräftar att många väntat med att söka vård för sina neurologiska symtom. De berättar också om lång väntan inom vården på diagnosen MS och behandling med bromsmediciner. Endast 35 procent fick diagnos inom tre månader, och många fick vänta i flera år.

– Våra medlemmar berättar ofta om lång väntan på vård och behandling, och det bekräftas i den här undersökningen. Det är helt oacceptabelt. Det har hänt otroligt mycket inom MS-forskningen på senare år och det finns i dag behandling som gör att man kan undvika funktionshinder. Men då måste behandlingen sättas in i tid, säger Lise Lidbäck, förbundsordförande i Neuroförbundet.

– Det som nu krävs är att patienterna i allt större utsträckning förstår vikten av att snabbt söka läkare för sina symtom. Även inom primärvården skulle en kunskapshöjning vara av värde för att ytterligare korta tiden till diagnos säger Mats Halldin, medicinsk chef, Netdoktor.

Om MS

  • MS, multipel skleros, är en autoimmun sjukdom där kroppens eget immunförsvar angriper det centrala nervsystemet, det vill säga hjärnan och ryggmärgen.
  • Vanliga neurologiska symtom vid MS är muskelsvaghet eller känselstörning i en arm/hand eller fot/ben, balans- eller koordinationsproblem, eller snabbt uppkommande synnedsättning med ögonrörelsesmärta på ett öga.
  • Vid MS skadas det skyddande höljet kring nervtrådarna (myelinet) och nervfibrerna. Detta leder till olika neurologiska symtom och skador.
  • Tidigare har man räknat med att ungefär 500 personer i Sverige får diagnosen MS varje år. Ny svensk forskning pekar dock mot att det kan röra sig om cirka 900 personer per år. Totalt har ca 17 500 personer i Sverige sjukdomen.
  • Kvinnor drabbas dubbelt så ofta som män, och sjukdomen uppträder oftast mellan 20 till 50 års ålder. MS är vanligare i nordliga delar av Europa och Nordamerika än i tropiska länder kring ekvatorn.
  • Det är ännu inte klarlagt varför MS uppstår, även om forskare på senare år funnit vissa gener som ökar risken för MS. Låga D-vitaminnivåer och rökning kan i viss mån också kopplas till MS. Det finns inget sätt att förutspå eller förebygga MS.
  • De flesta har MS som går i skov, perioder med förvärrade symtom, som efter en tid helt eller delvis försvinner. Efter 15-20 år övergår sjukdomen oftast i sekundär progressiv MS, med ökade besvär och allt fler funktionsnedsättningar. Vissa personer drabbas av primär progressiv MS. Då förekommer inga skov, utan sjukdomen ger gradvis ökande symtom och funktionsnedsättningar.
  • Specialistläkare i neurologi ställer diagnosen MS med hjälp av magnetkameraundersökning av hjärna och ryggmärg, ofta med stöd av analys av ryggmärgsvätska, och med stöd av patientens symtom.
  • Det finns ingen behandling som kan bota MS. Det finns dock läkemedel som effektivt kan bromsa den inflammatoriska processen vid skovvis förlöpande MS. Genom att sätta in behandlingen tidigt kan sannolikt sjukdomen hindras från att övergå i den progressiva fasen. Det finns än så länge ingen behandling som hjälper mot sekundär progressiv MS.
  • Andra läkemedelsbehandlingar finns för MS-symtom som exempelvis gångbesvär, spasticitet, MS-trötthet (utmattning) och blåsrubbningar.

Om kampanjen

Med upplysningskampanjen MS-koll.se hoppas Netdoktor på att sprida kunskap om MS, 
multipel skleros, sjukdomens symtom och hur den påverkar det centrala nervsystemet samt
 hur MS kan behandlas. Kampanjen vänder sig till de som har MS, de som inte har någon 
diagnos men som har upplevt vissa neurologiska symtom samt till anhöriga, vårdpersonal
 och allmänt intresserade.

Upplysningskampanjen omfattar ett kunskapstest och ett antal informationsmejl till 
intresserade deltagare. Testet och de uppföljande mejlen skall öka deltagarnas förståelse för 
MS och de olika stadierna av sjukdomen.

Netdoktor har utformat allt innehåll och ansvarar för alla delar inom upplysningskampanjen.
Samtliga texter är granskade av docent Jan Lycke, överläkare i neurologi, Sahlgrenska
 Universitetssjukhuset i Göteborg. Kampanjen drivs i samverkan med Neuroförbundet.

Upplysningskampanjen uppbär ovillkorat ekonomiskt stöd från bioteknikföretaget BiogenIdec.

Mer information
För mer information, bilder eller intervjuer, välkommen att kontakta:

Ann-Charlotte Beckman, VD på Netdoktor.se, tel: 08-545 158 71, 070-954 78 60, e-post: anbe@netdoktor.se

Max Ney, Kommunikationschef Neuroförbundet, tel: 076-0017018, e-post: max.ney@neuroförbundet.se

Om Netdoktor

Netdoktor.se är Sveriges ledande hälsoportal med 950 000 besök varje månad och över 67 000 medlemmar. Bakom Netdoktor.se står ett redaktionellt team av Sveriges ledande
läkare, journalister och webbutvecklare som besvarar medlemmarnas frågor och erbjuder 
hälsonyheter, fakta och erfarenhetsutbyte via forum och bloggar. Det redaktionella materialet 
är under oberoende kontroll av Netdoktor och dess medicinska experter.

Netdoktor driver även NetdoktorPro – medicinskt verktyg för läkare. Netdoktor.se AB, som äger och driver Netdoktor.se och NetdoktorPro.se, har sitt säte på Holländargatan 22 i Stockholm och drivs av dess grundare sedan 2002. 2010 gick mediekoncernen Bonnier via investmentbolaget B Media Invest in som delägare i företaget.

Om Neuroförbundet

Neuroförbundet (tidigare Neurologiskt Handikappades Riksförbund) är Sveriges första
intresseorganisation specialiserad på neurologi. Vårt mål är att människor med neurologiska
diagnoser ska få samma möjligheter och rättigheter som alla andra. Vi står för livslust, full
delaktighet och stark framtidstro. Neuroförbundet har cirka 13 000 medlemmar. Vi företräder
 ett stort antal diagnoser och stödjer spetsforskningen inom neurologi.

Copyright Netdoktor.se AB 2014.

Stor okunskap om psoriasis

– Ny kunskapskampanj om psoriasis och dess följdsjukdomar Det finns en betydande okunskap om sjukdomen psoriasis, både hos allmänheten och bland sjukvårdens beslutsfattare. Netdoktor startar nu i samarbete med Psoriasisförbundet kunskapskampanjen www.psoriasiskoll.se för att fler ska känna till psoriasis och vad sjukdomen innebär för dem som drabbas.

Synen på psoriasis har förändrats på senare år. Tidigare sågs sjukdomen enbart som en hudåkomma, men i dag är det klarlagt att psoriasis är en systemsjukdom som påverkar många organ i kroppen. Mycket har också hänt inom forskningen som gett nya effektivare behandlingsmetoder. Nyligen uppgraderade Världshälsoorganisationen, WHO, psoriasis och sjukdomen ingår nu i gruppen allvarliga icke-smittsamma sjukdomar. WHO uppmanar medlemsländerna att se till att drabbade får tillgång till bättre vård och behandling.

– Psoriasis är en av våra vanligaste folksjukdomar och många har en mild form av sjukdomen med begränsad påverkan på huden. Men för dem med allvarlig psoriasis kan hela livssituationen vara starkt negativt påverkad. Det finns också kopplingar till hjärt-kärlsjukdomar och framför allt ledsjukdomen psoriasisartrit, säger Mona Ståhle, professor i dermatologi vid Karolinska Institutet och Netdoktors expert för kampanjen. Många med psoriasis drabbas av fördomar från omgivningen.

Tarlan Oskooei som medverkar i kampanjen fick psoriasis när hon var i tioårsåldern. I dag är hon 23 år och kan vittna dels om en ständig kamp för att få rätt behandling, och dels om hur sjukdomen påverkar hela hennes liv på ett negativt sätt.

– Den fysiska delen av psoriasis, att det blöder och kliar i huden, är förstås jobbig. Men den psykiska delen är värst. Det har påverkat mitt självförtroende och min självbild och jag är alltid orolig för hur folk jag möter ska reagera. Det blir att man döljer sin hud så mycket det bara går med kläderna, säger Tarlan Oskooei.

Flera undersökningar pekar på att det finns en stor okunskap om psoriasis. I en undersökning från Novus 2013 svarade en tredjedel av tillfrågade politiker och tjänstemän inom landstingen att man tror att psoriasis är ett kosmetiskt hudproblem kopplat till eksem. Det är också en starkt stigmatiserande sjukdom. En medlemsundersökning som Psoriasisförbundet gjort visar att över hälften av medlemmarna undviker simhallar och badstränder, och cirka 30 procent avstår från intima relationer på grund av sin psoriasis.

– Personer med psoriasis drabbas ständigt av fördomar från sin omgivning. Därför är det mycket angeläget med en kampanj som kan öka kunskapen om psoriasis i samhället. Vi hoppas att såväl politiska beslutsfattare som sjukvården tar till sig WHO:s nya allvarligare syn på psoriasis. I dag nekas ofta våra medlemmar behandling som skulle kunna lindra deras lidande. Det är helt oacceptabelt, säger Lars Ettarp, ordförande Psoriasisförbundet.

Om Psoriasis

  • Psoriasis är en kronisk inflammatorisk systemsjukdom som kan ge symtom både i huden och i andra delar av kroppen. Psoriasis är kopplat till ledsjukdom (psoriasisartrit), inflammatoriska mag-tarmsjukdomar, hjärt-kärlsjukdomar, diabetes och vissa ögonsjukdomar.
  • Psoriasis i huden karakteriseras främst av att huden fjällar på grund av kraftig nybildning av hudceller. Sjukdomen går oftast i skov med perioder av försämring. Variationen är stor i intensitet och utbredning över kroppen mellan olika personer.
  • Psoriasis är en av våra vanligaste folksjukdomar. Omkring 300 000 personer i Sverige har psoriasis. Sjukdomen är lika vanlig hos kvinnor som hos män. Över hälften får sjukdomen före 25 års ålder. Psoriasis är en ärftlig icke smittsam sjukdom.
  • Psoriasis är ofta en socialt stigmatiserande sjukdom. Personer som har sjukdomen upplever ofta omgivningens blickar och frågor som mycket besvärande. Många med psoriasis väljer heltäckande klädsel och undviker att vistas i miljöer där huden är exponerad som simhallar och badplatser.
  • WHO antog i maj 2014 en resolution om psoriasis som innebär att sjukdomen inkluderas i gruppen allvarliga icke smittsamma kroniska sjukdomar. WHO uppmanar alla medlemsländer att erkänna psoriasis som en svår sjukdom och se till att drabbade får tillgång till den vård och behandling de behöver.
  • Orsaken till psoriasis är inte helt klarlagd, men sjukdomen bryter ofta ut av en kombination av ärftlighet och omgivande faktorer. Dessa faktorer kan vara en infektion i kroppen, stress och livskriser, samt rökning, fetma eller överkonsumtion av alkohol.
  • Omkring 15-30 procent av alla med psoriasis drabbas även av den kroniska inflammatoriska ledsjukdomen psoriasisartrit som kan ge mycket svåra ledbesvär.
  • Varken psoriasis eller psoriasisartrit kan botas. Men med rätt och individuell behandling kan besvären lindras och ge förutsättningar för en bra livskvalitet.

Det finns olika behandlingar av psoriasis i huden beroende på hur utredd och allvarlig sjukdomen är. De vanligast är utvärtes behandling med mjukgörande och avfjällande salvor, ljusbehandling och klimatvård utomlands, och invärtes systembehandling med olika läkemedel. Både psoriasis och psoriasisartrit kan behandlas med biologiska läkemedel som dämpar eller hindrar den inflammatoriska processen.

Om kunskapskampanjen Psoriasiskoll.se

Med kunskapskampanjen psoriasiskoll.se hoppas Netdoktor på att sprida kunskap om psoriasis: hur sjukdomen påverkar olika delar av kroppen, hur det är att leva med psoriasis och vilken behandling patienter får. Kampanjen vänder sig till personer som har psoriasis och deras anhöriga, samt till vårdpersonal och allmänt intresserade. Kunskapskampanjen omfattar ett kunskapstest och ett antal informationsmejl till intresserade deltagare. Testet och de uppföljande mejlen skall öka deltagarnas förståelse för psoriasis och dess följdsjukdomar. Netdoktor har utformat allt innehåll och ansvarar för alla delar inom kunskapskampanjen. Samtliga texter är granskade av professor Mona Ståhle, Karolinska Institutet. Kampanjen drivs i samarbete med Psoriasisförbundet.

Kunskapskampanjen genomförs med ekonomiskt stöd från biopharmaföretaget AbbVie.

Mer information

För mer information, bilder eller intervjuer, välkommen att kontakta: Ann-Charlotte Beckman, VD på Netdoktor.se, tel: 08-545 158 71, 070-954 78 60, e-post: anbe@netdoktor.se Veronika Lindberg Psoriasisförbundet, tel: 08-556 109 06, e-post: veronika.lindberg@pso.se

Om Netdoktor Netdoktor.se är Sveriges ledande hälsoportal med 1000 000 besök varje månad och omkring 70 000 medlemmar. Bakom Netdoktor.se står ett redaktionellt team av Sveriges ledande läkare, journalister och webbutvecklare som besvarar medlemmarnas frågor och erbjuder hälsonyheter, fakta och erfarenhetsutbyte via forum och bloggar. Det redaktionella materialet är under oberoende kontroll av Netdoktor och dess medicinska experter. Netdoktor driver även NetdoktorPro – medicinskt verktyg för läkare. Netdoktor.se AB, som äger och driver Netdoktor.se och NetdoktorPro.se, har sitt säte på Holländargatan 22 i Stockholm och drivs av dess grundare sedan 2002. 2010 gick mediekoncernen Bonnier via investmentbolaget B Media Invest in som delägare i företaget.

Om Psoriasisförbundet Psoriasisförbundet är en intresseorganisation för människor med psoriasis och psoriasisartrit samt personer som stödjer våra syften. Förbundet grundades 1963 av en grupp psoriasissjuka som ville förbättra behandlingsmöjligheterna och få igång forskning om orsakerna till sjukdomen. Psoriasisförbundet har ett övergripande mål, att alla med psoriasis och psoriasisartrit ska kunna leva ett bra vardagsliv. Därför arbetar vi för ökad satsning på forskning, för bättre vård och behandling samt att skapa kännedom om hur det är att leva med sjukdomen. Arbetet bedrivs genom opinionsbildning och informations- och utbildningsinsatser. Psoriasisförbundet har ca 16 000 medlemmar. Förbundet har föreningar i hela landet, fördelade i 21 regions- och länsavdelningar och drygt 60 lokalavdelningar. Copyright Netdoktor.se AB 2014.

Många berättar om svåra smärtor vid bältros

Stort engagemang för Netdoktors upplysningskampanj om bältros:

Netdoktors pågående upplysningskampanj om bältros väcker stort engagemang. Preliminära resultat från kampanjen visar att sjukdomen leder till svåra smärtor för många. En del drabbas även av allvarliga komplikationer som hjärnhinneinflammation. Resultaten ger en bild av en mer allvarlig sjukdom än den generella uppfattning som råder om bältros.

Upplysningskampanjen www.BältrosKoll.se som pågått sedan augusti 2013, har hittills nått över 62 000 personer som lärt sig mer om bältros. Uppgifter som lämnats av närmare 3 000 personer som haft bältros och över 4 000 personer vars närstående drabbats visar att många upplever sjukdomen som mycket svår. Ungefär 55 procent av dem som själva haft bältros och svarat på enkäten har angett 7 eller högre på en skala 1-10 där 10 står för värsta tänkbara smärta.

Netdoktors upplysningskampanj understryker att svåra komplikationer som hjärnhinneinflammation kan drabba patienter i samband med bältros. Tio fall av hjärnhinneinflammation har rapporterats till Netdoktor, vilket är i linje med resultaten från en svensk avhandling vid Sahlgrenska Akademin om en tydlig koppling mellan bältros och hjärnhinneinflammation.[1]

– Eftersom det i dag finns bättre diagnostiska metoder och större medvetenhet om att bältros kan ge symtom från hjärnan upptäcker vi allt fler patienter med komplikationer som hjärnhinneinflammation orsakad av bältros, säger docent Marie Studahl, överläkare vid infektionskliniken, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg.

Bältros hade tidigare det passande namnet helveteseld. Det syftade på den intensiva nervsmärta som många drabbas av. Eftersom nästan alla vuxna svenskar haft vattkoppor som barn kan bältros i stort sett drabba vem som helst. Det första symtomet på sjukdomen är en brännande smärta på huden, oftast på överkroppen. Efter några dagar uppstår utslag och blåsor. En del drabbas av långvariga nervsmärtor, så kallad postherpetisk neuralgi. Risken ökar med stigande ålder[2].

Resultat från upplysningskampanjen visar att ungefär 70 procent drabbades av svåra smärtor av sjukdomen, och för ungefär 15 procent har nervsmärtorna blivit bestående. Många berättar om nervsmärtor i 5-10 år eller ännu längre. Hundratals personer har lämnat vittnesmål till Netdoktor om mycket svåra smärtor: ”Jag vill aldrig någonsin uppleva detta helvete en gång till”, skriver en person. ”Jag dör hellre än får tillbaka denna smärta”, skriver en annan person som drabbats av bältros.

– Bältroskoll är en upplysningskampanj som verkligen har engagerat. Det ser vi inte minst på alla som vill berätta om smärtorna. Jag tycker att det ger en bild av en allvarligare sjukdom än den generella uppfattning som råder om bältros – både hos allmänheten och inom sjukvården, säger Mats Halldin, läkare och medicinsk chef på Netdoktor.

Fakta om bältros

  • Bältros orsakas av varicella-zostervirus som ligger vilande hos nästan alla vuxna svenskar, till följd av tidigare vattkoppsinfektion. Omkring var fjärde får bältros någon gång i livet.
  • Bältros drabbar oftast personer över 50 år. Några procent kan få bältros flera gånger i livet.
  • Det går inte förutsäga vem som drabbas, och när det sker. Orsaken är kopplad till förändringar i immunförsvaret, som i sin tur är påverkad av ålder och andra allvarliga sjukdomar. Även psykisk stress kan vara en utlösande faktor.
  • Bältros är ingen särskilt smittsam sjukdom, men kan smitta vid direktkontakt med sårblåsor. Den som smittas kan då få vattkoppor, inte bältros, om personen inte haft vattkoppor tidigare.
  • Det första symtomet på bältros är oftast en brännande smärta på en hudyta, vanligast på överkroppen. Efter några dagar kommer på samma område en hudrodnad och små blåsor som ofta kliar. Blåsorna torkar ut efter några veckor och faller av.
  • Symtomen behandlas  med antiviral medicin. För att behandlingen ska ha god effekt är det viktigt att den påbörjas inom 72 timmar efter det att hudutslagen uppstår.
  • Smärtan försvinner oftast efter några veckor. Men en del drabbas av långvarig nervsmärta, så kallad postherpetisk neuralgi. Risken för långvarig nervsmärta ökar med stigande ålder.
  • Om bältros sätter sig i ansiktet kring ögonen finns risk för tillfälliga eller bestående komplikationer som synskada eller ansiktsförlamning.
  • Forskning visar även att bältros kan ge hjärninflammation eller hjärnhinneinflammation. Bältros i hjärnan kan drabba uppemot 200 personer om året i Sverige.
  • Ett vaccin finns för personer över 50 år som kan halvera risken för bältros och risken för långvarig smärta med 70 procent.
  • Vaccinering mot bältros minskar risken för insjuknande med ca hälften och risken för långvarig smärta efter bältros med upp till 70 procent hos personer över 60 år.

Om kampanjen BältrosKoll.se

Med upplysningskampanjen BältrosKoll.se hoppas Netdoktor på att sprida kunskap om bältros, sjukdomens symtom och komplikationer, samt hur bältros kan behandlas och förebyggas. Kampanjen vänder sig främst till dem som inte har haft bältros, men även till dem som tidigare haft bältros samt till anhöriga, vårdpersonal och allmänt intresserade.

Upplysningskampanjen omfattar ett kunskapstest och ett antal informationsmejl till intresserade deltagare. Testet och de uppföljande mejlen skall öka deltagarnas förståelse för bältros, bland annat vad gäller innebörden av sjukdomen och dess komplikationer samt behandlingsmöjligheter.

Netdoktor har utformat allt innehåll och ansvarar för alla delar inom upplysningskampanjen. Samtliga texter är granskade av docent Marie Studahl, överläkare vid infektionskliniken, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg.

Upplysningskampanjen uppbär ovillkorat ekonomiskt stöd från Sanofi Pasteur MSD.

Mer information

För mer information, bilder eller intervjuer, välkommen att kontakta Ann-Charlotte Beckman, VD på Netdoktor.se, tel: 08-545 158 71, 070-954 78 60, e-post: anbe@netdoktor.se

Om Netdoktor

Netdoktor.se är Sveriges ledande hälsoportal med 1 000 000 besök varje månad och omkring 60 000 medlemmar. Bakom Netdoktor.se står ett redaktionellt team av Sveriges ledande läkare, journalister och webbutvecklare som besvarar medlemmarnas frågor och erbjuder hälsonyheter, fakta och erfarenhetsutbyte via forum och bloggar. Det redaktionella materialet är under oberoende kontroll av Netdoktor och dess medicinska experter. Netdoktor driver även NetdoktorPro – medicinskt verktyg för läkare. Netdoktor.se AB, som äger och driver Netdoktor.se och NetdoktorPro.se, har sitt säte på Holländargatan 22 i Stockholm och drivs av dess grundare sedan 2002. 2010 gick mediekoncernen Bonnier via investmentbolaget B Media Invest in som delägare i företaget.

Copyright Netdoktor.se AB 2014.


[1] Grahn, Anna. Varicella-zoster virus infections of the central nervous system (2013), University of Gothenburg. Sahlgrenska Academy, Institute of Biomedicine. Department of Infectious Diseases. http://hdl.handle.net/2077/32398

[2] Studahl M, Petzold M, Cassel T. Disease burden of herpes zoster in Sweden- predominance in the elderly and in women- a register based study. BMC Infect, Dis, 2013; Dec 12;13(1):586

Många har ryggont i åratal innan diagnos och behandling

Hundratusentals svenskar har ont i ryggen och många drabbade kan ha den kroniska inflammatoriska ryggsjukdomen ankyloserande spondylit, AS.
Patienter får ofta vänta i åratal på diagnos och behandling. Kunskapsbehovet är stort både bland allmänhet och inom sjukvården. Därför startar i dag Netdoktor en upplysningskampanj om AS.

AS, som tidigare kallades Bechterews sjukdom, är en kronisk ryggsjukdom som ofta orsakar svår smärta och stelhet. Sjukdomen utvecklas smygande och börjar vanligen i 20-30-årsåldern. AS börjar ofta med en molande värk i ryggslutet på natten. Ett annat tecken är stelhet på morgonen som minskar vid rörelse och försämras vid inaktivitet.

Många får diagnosen AS först efter många år med svåra smärtor i ryggen. Symtomen kan ibland vara diffusa och det är ganska vanligt att AS-patienter får rätt diagnos först efter att ha besökt flera olika läkare. Det fick Linda Johnsson uppleva. När hon var 13 år fick hon diagnosen juvenil ankyloserande spondylit. Då hade hon haft värk i tio år.

– Jag minns inte alla turer eftersom jag var liten. Men jag minns lättnaden över att äntligen få reda på att jag hade AS, och över få rätt behandling, säger Linda Johnsson, styrelseledamot i Unga Reumatiker.

Netdoktors upplysningskampanj, som genomförs i samverkan med Reumatikerförbundet, syftar till att öka kunskapen om inflammatorisk ryggsjukdom hos allmänheten. Men även inom sjukvården behövs ökade kunskaper. Det tar ofta lång tid innan patienter får rätt diagnos. Detta beror delvis på sjukdomens gradvisa förlopp, men även på att det kan dröja innan patienten får träffa en reumatolog.

– Det är mycket viktigt att ställa diagnosen så tidigt som möjligt så att rätt behandling kan sättas in. Det finns i dag bra metoder med sjukgymnastik och läkemedel som gör att smärta, stelhet och inflammationen i ryggen minskar. Med rätt behandling kan många i dag leva utan smärta och klara av att jobba, säger professor Lennart TH Jacobsson, överläkare vid Reumatologiska kliniken, Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg, och Netdoktors expert för kampanjen.

– Kunskapen inom primärvården måste bli bättre och det behövs samverkan mellan primärvården och reumatologklinikerna för att hitta dem som har en misstänkt inflammatorisk ryggsjukdom, säger Anne Carlsson ordförande i Reumatikerförbundet.

HarDuRyggont.se
www.HarDuRyggont.se kan man öka sina kunskaper om AS och om vilken hjälp som finns att få.

– Att ha ont i ryggen är ett problem som många svenskar har. De flesta tror nog att det är arbetsrelaterat, eller söker andra orsaker till smärtan än att det kan vara en kronisk inflammatorisk ryggsjukdom. Det här är en angelägen upplysningskampanj för att få ut mer kunskap om AS och få fler att söka hjälp för smärtan, säger Mats Halldin, medicinsk chef på Netdoktor.

Upplysningskampanjen omfattar ett kunskapstest samt ett antal informationsmejl till intresserade deltagare, och syftar till att få ut mer kunskap om den inflammatoriska ryggsjukdomen AS. Netdoktor har utformat allt innehåll och ansvarar för alla delar inom upplysningskampanjen. Samtliga texter är granskade av Lennart TH Jacobsson, professor, överläkare, Reumatologiska kliniken, Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg. Kampanjen drivs i samverkan med Reumatikerförbundet, som via sina informationskanaler informerar om AS.

Upplysningskampanjen genomförs även i samverkan med hälso- och sjukvårdsföretaget MSD, som har getts möjlighet att inkomma med synpunkter på upplägget av projektet.

Fakta om AS

  • AS (ankyloserande spondylit) är en kronisk
    inflammatorisk ryggsjukdom som drabbar omkring 0,1-0,2 procent av befolkningen,
    vilket motsvarar 15 000 personer.
  • Sjukdomen debuterar ofta i åldern 20-30 år, och
    sällan efter 40 års ålder. Sjukdomen kan påverka den drabbade hela livet. AS är
    vanligare hos män än hos kvinnor.
  • AS har samband med andra inflammatoriska
    sjukdomar som psoriasis, ögoninflammation och tarminflammation. Det är inte
    klarlagt vad som orsakar AS, men det finns både ärftliga faktorer och
    omgivningsfaktorer som har betydelse, som exempelvis rökning.
  • Sjukdomens gradvisa förlopp bidrar till att det
    kan ta lång tid innan patienten får diagnosen AS. Förekomsten av följande
    symtom kan tyda på AS:

·  Ryggsmärta i minst tre månader

· Symtomdebut tidigare än 40 års ålder

·  Smygande debut

·  Nattlig smärta

·  Förbättring av rörelse, men inte av vila

·  Smärta i skinkorna, på ena eller båda sidorna
(ibland omväxlande)

  • Vid AS är det viktigt med fysisk träning och
    sjukgymnastik för att minska smärta och stelhet, och för att förebygga
    komplikationer längre fram i livet.
  • Andra åtgärder kan vara att anpassa
    arbetsmiljön, samt livsstilsåtgärder som att undvika rökning och övervikt.
  • Läkemedelsbehandling sker ofta med
    antiinflammatoriska läkemedel (NSAID) i syfte att lindra symtomen och dämpa
    inflammationen. Även behandling med biologiska läkemedel (TNF-hämmare) som
    minskar inflammation och symtom har blivit vanligare vid AS.

Mer information

För mer information, bilder eller intervjuer, välkommen att kontakta Ann-Charlotte Beckman, VD på Netdoktor.se, tel: 08-545 158 71, 070-954
78 60, e-post: anbe@netdoktor.se

Fakta om Netdoktor
Netdoktor.se
är Sveriges ledande hälsoportal med 500 000 besök varje månad och omkring 60 000 medlemmar. Bakom Netdoktor.se står ett redaktionellt team av Sveriges ledande läkare, journalister och webbutvecklare som besvarar medlemmarnas frågor och erbjuder hälsonyheter, fakta och erfarenhetsutbyte via forum och bloggar. Det redaktionella materialet är under oberoende kontroll av Netdoktor och dess medicinska experter. Netdoktor driver även NetdoktorPro – medicinskt verktyg för läkare.Netdoktor.se AB, som äger och driver Netdoktor.se och NetdoktorPro.se, har sitt säte på Holländargatan 22 i Stockholm och drivs av dess grundare sedan 2002. 2010 gick mediekoncernen Bonnier via investmentbolaget B Media Invest in som delägare i företaget.

Reumatikerförbundet
En av Reumatikerförbundets mest angelägna frågor är att påverka hälso- och sjukvården så att patienter snabbare än idag kan få diagnos och ändamålsenlig behandling. Det gäller framför allt för patienter som söker för smärta och problematik i ryggen. Vi vet att många får vänta upp till 6 år innan de till exempel får diagnosen ankyloserande spondylit. Genom att föra dialog och ställa krav på myndigheter och beslutsfattare och påtala hur det förhåller sig hoppas vi kunna förändra situationen för dessa patienter. Reumatikerförbundet har 50 000 medlemmar och genom våra 200 föreningar över hela landet träffas personer med olika reumatiska sjukdomar, får information, byter erfarenheter, stödjer varandra i hur det är att leva med en kronisk sjukdom. Egen träning, fysiska aktiviteter, föreläsningar av olika slag är en del i föreningarnas verksamhet. På vår webb reumatikerforbundet.org finns mycket information att hämta.

MSD
MSD är ett ledande globalt hälso- och sjukvårdsföretag som arbetar för att göra skillnad för många människor världen över. I USA och Kanada är företaget känt under namnet Merck. MSD i Sverige har cirka 240 anställda och kontoret ligger i Sollentuna. Vi marknadsför läkemedel och genomför kliniska prövningar inom bland annat följande sjukdomsområden: kardiologi, immunologi, diabetes, infektionssjukdomar, astma/allergi, kvinnohälsa, cancer, dermatologi och centrala nervsystemets sjukdomar.

Bli ett fan av Netdoktor på Facebook
Följ Netdoktor på Twitter
Läs Netdoktors blogg


www.netdoktor.se

Netdoktor på Twitter

RSS Nyheter från Netdoktor

  • Ett fel har uppstått; flödet är troligen nere. Försök på nytt senare.

Skriv in din e-postadress för att prenumerera på den här bloggen via e-post.

Gör sällskap med 1 425 andra följare