Posts Tagged 'läkare'

Hjärtsvikt ger mycket oro och ångest

Hjärtsvikt ger mycket oro och ångest

Vardagen för personer med hjärtsvikt präglas av stor oro och ångest inför sjukdomen och sin framtid. Det visar resultat från Netdoktors upplysningskampanj Harduhjärtsvikt.se där personer med hjärtsvikt, och deras anhöriga, berättar om hur det är att leva med sjukdomen.

Hjärtsvikt är vår dödligaste folksjukdom och en av få hjärtsjukdomar som ökar i västvärlden. I dag beräknas 250 000 svenskar ha hjärtsvikt, de flesta är över 75 år. Sjukdomen är livslång och innebär att hjärtats pumpförmåga är nedsatt. Detta ger upphov till olika symtom beroende på vilken del av hjärtat som sviktar. Det är vanligt att personer med hjärtsvikt får andnöd vid ansträngning. Sjukdomen kan också visa sig genom svullna ben, eller vätskeansamling i kroppen.

En av dem som deltagit i patientundersökningen är Pernilla Haglund från Hagfors i Värmland. Hon är ovanligt ung för att ha drabbats av hjärtsvikt. För snart två år sedan fick hon de första symtomen, då endast 43 år gammal.

– Jag som alltid varit så aktiv blev plötsligt så oerhört trött och andfådd av minsta lilla. Jag kunde inte ens ta en promenad. När jag till slut blev inlagd på sjukhus hade jag knapp någon hjärtfunktion kvar alls, säger Pernilla Haglund.

Diagnosen hjärtsvikt kunde ganska snabbt konstateras, och efter en tid kunde hennes medicin ställas in på rätt dos. Idag mår Pernilla förhållandevis bra, och har till och med kunnat gå tillbaka på heltid till jobbet som verksamhetschef inom vård och omsorg.

– Men jag har ändå fortfarande ganska mycket symtom. Jag är ofta trött och måste planera och hushålla med min energi. Jag måste leva på ett helt annat sätt och verkligen prioritera det jag vill göra, säger Pernilla Haglund.

Netdoktors undersökning visar att drygt tre av fyra med hjärtsvikt känner oro och ångest i varierande grad för att plötsligt drabbas av hjärtsviktssymtom. Ungefär var fjärde person känner ganska eller mycket stor oro. Ungefär hälften av deltagarna hade också sökt vård på akutmottagning för svåra hjärtsviktssymtom det senaste året. Många berättar med egna ord. Några skriver:

Jag är medveten om att jag har en livshotande sjukdom”

”Det är jobbigt då jag alltid blir så andfådd och trött. Det påverkar mitt aktiva liv”

Undersökningen visar att vården behöver förbättras inom hjärtsvikt. Trots den svåra sjukdomen saknar var femte person en fast vårdkontakt. Och drygt var tredje person har aldrig fått vård vid en särskild hjärtsviktsmottagning. Sammantaget är två tredjedelar nöjda eller mycket nöjda med vården, medan en tredjedel är missnöjda.

Oron är än mer påtaglig hos de nära anhöriga till personer med hjärtsvikt som deltagit i undersökningen. Några anhöriga berättar:

”Man sörjer en levande. Det är tufft att hålla i allt och samtidigt var lugn mot den sjuke.”

”Jag är orolig hela tiden för vad som kan hända min sambo”

”Den ständiga oron och barnens reaktioner är svårast”

”Det är svårt att veta när det är riktigt illa, tryck över bröstet, andfåddhet, smärta. Vad är måttligt?”

Ungefär 1 400 personer, varav ca 750 personer med diagnosen hjärtsvikt och 650 som är nära anhörig till en person med hjärtsvikt, har deltagit i hela undersökningen och lämnat upplysningar till Netdoktor. Några av resultaten i undersökningen:

  • En majoritet, 55 procent, betecknar sin hjärtsvikt som medelsvår. 36 procent har angett lätt sjukdom och 9 procent svår hjärtsvikt.
  • Nästan en av fem vet inte vart de ska vända sig om de drabbas av svåra hjärtsviktssymtom.
  • Ungefär hälften har sökt vård på akutmottagning vid svåra symtom det senaste året. Av dessa har 20 procent besökt akuten tre eller fler gånger.
  • 75 procent känner oro eller ångest för att drabbas av hjärtsviktssymtom. Ungefär 25 procent känner stor oro.
  • Anhöriga saknar anpassad information från sjukvården om hur man som anhörig kan vara ett stöd för en person med hjärtsvikt.

Fakta om hjärtsvikt

  • Vid hjärtsvikt är hjärtats pumpförmåga nedsatt, vilket främst kan leda till andfåddhet, bensvullnad och allmän trötthet.
  • Hjärtsvikt är vår dödligaste folksjukdom och kräver livslång behandling.
  • Hjärtsvikt är ett vanligt tillstånd i den äldre befolkningen, och en av få hjärtsjukdomar som ökar i västvärlden.
  • Man beräknar att två till tre procent av befolkningen är drabbad, vilket innebär att omkring 250 000 personer i Sverige har kronisk hjärtsvikt.
  • Uppskattningsvis har tio procent av alla svenskar över 75 år hjärtsvikt.
  • Kvinnor och män drabbas i ungefär lika stor utsträckning, fast kvinnor insjuknar vanligen omkring tio år senare än män.
  • Hjärtsvikt är en fortskridande sjukdom, men effektiv behandling av symtomen kan dock bromsa sjukdomen och förbättra livskvaliteten betydligt.

Om kampanjen

Med upplysningskampanjen Harduhjärtsvikt.se vill Netdoktor sprida kunskap om sjukdomen och hur diagnostik och behandling går till. Kampanjen vänder sig till personer som har hjärtsvikt, personer som har symtom på hjärtsvikt utan att ha fått diagnosen, samt anhöriga, vårdpersonal och allmänt intresserade. Upplysningskampanjen omfattar ett kunskapstest och ett antal informationsmejl till intresserade deltagare. Testet och de uppföljande mejlen ska öka deltagarnas förståelse för hjärtsvikt.

Netdoktor har utformat allt innehåll och ansvarar för alla delar inom upplysningskampanjen. Samtliga texter är granskade av Michael Melin, biträdande överläkare, Hjärtkliniken, Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge.

Harduhjartsvikt.se är en upplysningskampanj från Netdoktor. Upplysningskampanjen genomförs med ekonomiskt stöd från Novartis Sverige AB.

Mer information

För mer information, bilder eller intervjuer, välkommen att kontakta:

Ann-Charlotte Beckman, VD på Netdoktor.se, tel: 08-545 158 71, 070-954 78 60, e-post: anbe@netdoktor.se

Källor:

http://www.netdoktor.se/hjartsvikt/artiklar/hjartsvikt

http://www.netdoktorpro.se/kardiologi/medicinska-oversikter/hjartsvikt_1

Copyright Netdoktor.se AB 2018.

Bli ett fan av Netdoktor på Facebook
Följ Netdoktor på Twitter
Läs Netdoktors blogg

Fakta om Netdoktor
Netdoktor.se är Sveriges ledande hälsoportal med en miljon besök varje månad och 70 000 medlemmar. NetdoktorPro är ett medicinskt verktyg för läkare med 90 000 besök varje månad och 2 400 medlemmar.

Bakom Netdoktor står ett redaktionellt team av Sveriges ledande läkare, journalister och webbutvecklare som besvarar medlemmarnas frågor och erbjuder hälsonyheter, fakta och erfarenhetsutbyte via forum och bloggar. Det redaktionella materialet är under oberoende kontroll av Netdoktor och dess medicinska experter.

Netdoktor är medlem i HON-code och följer de krav som finns för hälsorelaterade webbplatser.

Annonser

Unik läkarutbildning om inflammatorisk ryggsjukdom

Unik läkarutbildning om inflammatorisk ryggsjukdom

Det handlar om ankyloserande spondylit (AS), icke-radiografisk spondylartrit och andra inflammatoriska tillstånd i kotpelare och sakroiliakaleder. Tidig diagnos och behandling är en förutsättning för att undvika funktionsnedsättning och allvarliga komplikationer. Därför uppmärksammar NetdoktorPro inflammatorisk ryggsjukdom i en ny utbildning för allmänläkare, men också annan sjukvårdpersonal.

På din husläkarmottagning möter du 27-åriga Andreas, vars far har ankyloserande spondylit. Andreas, som haft ont i ryggen tidigare, har hört talas om att genen HLA-B27 är en riskfaktor för AS och önskar ”testa sig för denna”. Genom att följa patientfallet om Andreas, som är en röd tråd genom hela läkarutbildningen, erbjuds den senaste kunskapen om inflammatorisk ryggsjukdom.

– En utmaning inom vården är att diagnostisera inflammatorisk ryggsjukdom i tidigare stadier. Fram till för några år sedan, dock inte belagt att det blivit bättre ännu, tog det 10 till 15 år efter symptomstart till diagnos. Det är väldigt länge, även i ett internationellt perspektiv, säger Lennart Jacobsson, överläkare i reumatologi på Sahlgrenska Universitetssjukhuset, som har faktagranskat NetdoktorPros läkarutbildning Vad vet du om inflammatorisk ryggsjukdom?

Om läkarutbildningen

Läkarutbildningen består av fem lektioner, där varje lektion följs av ett patientfall. Att genomföra utbildningen tar cirka tio minuter och alla svar är anonyma. Det ingår även fyra uppföljande mejl till intresserade deltagare med bland annat checklistor och symtomkriterier. Utbildningen riktas främst till läkare men även annan sjukvårdspersonal kan ha stor nytta av materialet.

Innehållet på Vad vet du om inflammatorisk ryggsjukdom.se är sammanställt av NetdoktorPro och faktagranskat av professor Lennart Jacobsson, överläkare i reumatologi på Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg. Utbildningen uppbär ekonomiskt stöd från Novartis Sverige AB. Copyright Netdoktor.se AB 2017.

Mer information

För mer information, bilder eller intervjuer välkommen att kontakta Ann-Charlotte Beckman, VD på Netdoktor.se, telefon: 070-954 78 60, e-post: anbe@netdoktor.se

Bli ett fan av Netdoktor på Facebook
Följ Netdoktor på Twitter
Läs Netdoktors blogg

Fakta om Netdoktor
Netdoktor.se är Sveriges ledande hälsoportal med en miljon besök varje månad och 70 000 medlemmar. NetdoktorPro är ett medicinskt verktyg för läkare med 90 000 besök varje månad och 2 400 medlemmar.

Bakom Netdoktor står ett redaktionellt team av Sveriges ledande läkare, journalister och webbutvecklare som besvarar medlemmarnas frågor och erbjuder hälsonyheter, fakta och erfarenhetsutbyte via forum och bloggar. Det redaktionella materialet är under oberoende kontroll av Netdoktor och dess medicinska experter.

Svårkontrollerad blödning vid kirurgi lyfts i ny läkarutbildning

Svårkontrollerad blödning vid kirurgi lyfts i ny läkarutbildning

Oftast är blödningen vid kirurgi liten och lätt att kontrollera, men ibland leder den till allvarliga komplikationer, där flera olika faktorer bidrar. Genom NetdoktorPros nya utbildning om svårkontrollerad blödning får kirurger, men också annan sjukvårdpersonal, den senaste kunskapen för att kunna ge patienterna bästa möjliga vård.

Erik är 72 år gammal och har fallit och ådragit sig en komplex höftfraktur som behöver opereras inom några dagar. Erik hade för nio månader sedan en hjärtinfarkt, fick ett stent i ett av hjärtats kranskärl och behandlas sedan dess med två trombocythämmare, acetylsalicylsyra och clopidogrel, samt atorvastatin och metoprolol. Hur skall man planera operationen för att undvika blödningskomplikationer? Vilken roll har trombocyterna i hemostasen? Genom att följa patientfallet om Erik erbjuds den senaste kunskapen om svårkontrollerad blödning vid kirurgi.

– Det är viktigt att undvika allvarliga blödningar under och efter kirurgi. Vad som räknas som allvarliga blödningar skiljer sig åt mellan olika operationer, ibland kan en liten blödning på en olämplig plats, till exempel i ögat, vara väl så allvarlig som en stor blödning, säger Anders Jeppsson, professor i thoraxkirurgi vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset, som har faktagranskat läkarutbildningen.

Generellt leder fem procent av alla operationer till någon form av allvarlig blödning, men det varierar mycket. Inom exempelvis den öppna hjärtkirurgin blöder cirka fem procent av patienterna så mycket att de behöver reopereras under det första dygnet, vilket är en oberoende riskfaktor för död under de första månaderna efter kirurgin. Vidare behöver nästan hälften av alla hjärtkirurgiska patienter blodtransfusion.

– Kirurgiska blödningskomplikationer kan bero på det kirurgiska traumat. Det kan även orsakas av patientrelaterade faktorer så som hög ålder, dålig njurfunktion eller preoperativ medicinering, vilket är särskilt problematiskt i akuta situationer. Därför är det viktigt att öka medvetenheten om blödningsrisken inom vården, säger Anders Jeppsson.

Med utbildningen VadvetduomBlödningVidKirurgi.se vill NetdoktorPro öka kunskapen om svårkontrollerad blödning vid kirurgi hos läkarkåren samt annan sjukvårdpersonal.

– NetdoktorPro har hittills tagit fram ett femtontal webbutbildningar, som främst vänt sig till allmänläkare. Eftersom dessa har varit omtyckta bland kollegorna, som ett välkommet komplement till övrig fortbildning, vill vi nu även vända oss till sjukhusspecialisterna, säger Mats Halldin, läkare och medicinsk chef på Netdoktor.

Mats Halldin lyfter också fram utbildningens patientfall, som löper som en röd tråd genom de fem lektionerna och är ett bra sätt att testa sina kunskaper.

Om läkarutbildningen

Läkarutbildningen består av fem lektioner, där varje lektion följs av ett patientfall. Det tar cirka tio minuter att genomföra utbildningen och alla svar är anonyma. Vidare ingår fyra uppföljande mejl till intresserade deltagare. Utbildningen riktas främst till kirurger men även annan sjukvårdspersonal kan ha stor nytta av materialet.

Innehållet i läkarutbildningen om svårkontrollerad blödning vid kirurgi är framtaget av NetdoktorPro och faktagranskat av professor Anders Jeppsson vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg. Denna läkarutbildning genomförs med ekonomiskt stöd av Takeda Pharma AB. Copyright Netdoktor.se AB 2017.

Mer information

För mer information, bilder eller intervjuer välkommen att kontakta Besima Aho, Redaktionschef på Netdoktor.se, telefon: 070-2 93 12 10, e-post: ba@netdoktor.se

Bli ett fan av Netdoktor på Facebook
Följ Netdoktor på Twitter
Läs Netdoktors blogg

Fakta om Netdoktor
Netdoktor.se är Sveriges ledande hälsoportal med en miljon besök varje månad och 70 000 medlemmar. NetdoktorPro är ett medicinskt verktyg för läkare med 90 000 besök varje månad och 2 400 medlemmar.

Bakom Netdoktor står ett redaktionellt team av Sveriges ledande läkare, journalister och webbutvecklare som besvarar medlemmarnas frågor och erbjuder hälsonyheter, fakta och erfarenhetsutbyte via forum och bloggar. Det redaktionella materialet är under oberoende kontroll av Netdoktor och dess medicinska experter.

Personer med myelom berättar om sin sjukdom

Personer med myelom berättar om sin sjukdom


Forskning har gett nya möjligheter att behandla blodcancersjukdomen myelom och patienter lever allt längre med den kroniska sjukdomen. För att få mer kunskap om hur personer med myelom upplever sin livssituation startar Netdoktor i dag upplysningskampanjen Blodcancer-koll.se i samarbete med Blodcancerförbundet.

Myelom är en allvarlig form av blodcancer i benmärgen som bland annat innebär att skelettet gradvis bryts ned. Sjukdomen har ett långsamt förlopp som präglas av oftast svåra skelettsmärtor. Myelom kan inte botas, men nya behandlingar ger nu möjlighet till längre överlevnad.

Myelom är en av de cancerdiagnoser som omfattas av satsningen Standardiserade vårdförlopp, som ska minska väntetiderna och öka kvaliteten.

– Det har hänt mycket inom forskningen och i dag har vi större möjligheter till bra individuell behandling. Och det är välkommet då myelom är en mycket komplex sjukdom, säger Maria Strandberg, överläkare på hematologen vid medicinkliniken, Sundvalls sjukhus.

Blodcancer-koll.se som i dag startas av Netdoktor och Blodcancerförbundet syftar till att sprida mer kunskap om myelom. Kampanjen vänder sig främst till de omkring 3 000 personer som har sjukdomen. De upplysningar de lämnar om hur det är att leva med myelom ger viktiga signaler om hur vården kan förbättras.

– Vi hoppas att så många som möjligt med myelom vill delta i kampanjen. Än återstår det mycket arbete innan man kan tala om en god och jämlik vård för alla personer med myelom. Det har exempelvis kommit ett flertal nya effektiva kombinationsbehandlingar, men från att läkemedel och kombinationsbehandlingar godkänns för användning inom Europa tar det allt för lång tid innan de kan användas i Sverige, och det är inte acceptabelt, säger Lise-Lott Eriksson, ordförande i Blodcancerförbundet

Fakta om myelom

  • Myelom är en blodcancersjukdom i benmärgen. Cancercellerna sprids i benmärgen och bryter ned skelettet, vilket leder till skelettsmärtor som är den vanligaste symtomet på myelom.
  • Varje år insjuknar omkring 600 personer i Sverige i myelom, och drygt 3 000 personer lever med sjukdomen. Myelom är ovanligt före 40 års ålder, och de flesta är över 60 år när de får diagnosen. Myelom är något vanligare hos män än hos kvinnor.
  • Myelom behandlas oftast med kombinationer av olika läkemedel. Det finns flera olika typer av behandlingar och faktorer som ålder, allmäntillstånd och biverkningar vägs in vid val av behandling.
  • Vid myelom krävs livslång, regelbunden behandling och uppföljning. Patienternas livskvalitet påverkas av läkemedelseffekt, biverkningar, och om läkemedelsbehandlingar ges på sjukhus eller i hemmet.
  • Myelom kan i dag inte botas, men nya läkemedelsbehandlingar gör att många kan leva med sjukdomen med relativt god livskvalitet, och överlevnaden har ökat. I dag överlever hälften av patienterna under 65 år i minst sju år.

Om kampanjen

Med upplysningskampanjen Blodcancer-koll.se vill Netdoktor sprida kunskap om myelom, exempelvis hur diagnostik och behandling går till. Upplysningskampanjen vänder sig främst till personer med myelom, men även till anhöriga, vårdpersonal och allmänt intresserade. Kampanjen omfattar fem delar med tillhörande kunskapstest samt fyra informationsmejl till intresserade deltagare.

Blodcancer-koll.se är en upplysningskampanj från Netdoktor och Blodcancerförbundet, med ekonomiskt stöd av Takeda Pharma AB.

Netdoktor har utformat allt innehåll och ansvarar för alla delar inom upplysningskampanjen. Samtliga texter är granskade av Maria Strandberg, överläkare på hematologen vid medicinkliniken, Sundvalls sjukhus.

Mer information

För mer information, bilder eller intervjuer, välkommen att kontakta:

Ann-Charlotte Beckman, VD på Netdoktor.se, tel: 08-545 158 71, 070-954 78 60, e-post: anbe@netdoktor.se

Om Netdoktor

Netdoktor.se är Sveriges ledande hälsoportal med 1,2 miljoner besök varje månad och 77 000 medlemmar. Bakom Netdoktor.se står ett redaktionellt team av Sveriges ledandeläkare, journalister och webbutvecklare som besvarar medlemmarnas frågor och erbjuder hälsonyheter, fakta och erfarenhetsutbyte via forum och bloggar. Det redaktionella materialet är under oberoende kontroll av Netdoktor och dess medicinska experter. Netdoktor driver även NetdoktorPro – medicinskt verktyg för läkare.

Netdoktor.se AB som äger och driver Netdoktor.se och NetdoktorPro.se, har sitt säte på Gjörwellsgatan 30i Stockholm.

Om Blodcancerförbundet

Blodcancerförbundet är en ideell patientförening till för dem berörda av blodcancer eller annan allvarlig blodsjukdom. Vi består av lokalföreningar med verksamhet i hela landet, representerar dussinet olika sjukdomar och är aktiva medlemmar i den intressepolitiska paraplyorganisationen Nätverket mot cancer. Ett av Blodcancerförbundets främsta mål är att sprida kunskap om de diagnoser vi som förbund representerar och samtidigt öka förståelsen för hur det är att leva med en blod- eller blodcancersjukdom i dagens Sverige.

Vidare försöker Blodcancerförbundet väcka opinion för att alla blod- och blodcancersjuka ska få bästa möjliga vård och rehabilitering. Vi arrangerar dessutom medlemsdagar med informativa föreläsningar, förmedlar kunskap genom webb och filmer, ger ut diagnosspecifika informationsbroschyrer, har en egen medlemstidning, erbjuder stöd i form av stödpersoner med egen erfarenhet av sjukdom och disponerar därtill över den ideella insamlingsstiftelsen Blodcancerfonden.

Copyright Netdoktor.se AB 2017.

Bli ett fan av Netdoktor på Facebook
Följ Netdoktor på Twitter
Läs Netdoktors blogg

Fakta om Netdoktor
Netdoktor.se är Sveriges ledande hälsoportal med en miljon besök varje månad och 70 000 medlemmar. NetdoktorPro är ett medicinskt verktyg för läkare med 90 000 besök varje månad och 2 400 medlemmar.

Bakom Netdoktor står ett redaktionellt team av Sveriges ledande läkare, journalister och webbutvecklare som besvarar medlemmarnas frågor och erbjuder hälsonyheter, fakta och erfarenhetsutbyte via forum och bloggar. Det redaktionella materialet är under oberoende kontroll av Netdoktor och dess medicinska experter.

Vården sviker många unga med svåra tarmsjukdomar

Många allvarligt sjuka i de inflammatoriska tarmsjukdomarna Crohns sjukdom och ulcerös kolit (IBD) känner sig svikna av hälso- och sjukvården. I Netdoktors och Mag- och tarmförbundets pågående upplysningskampanj IBD-koll vittnar patienter om allvarliga brister i den vård och behandling de erbjuds.

”Det är ett rent helvete. Jag känner mig ensam i min situation. Jag känner ingen tillhörighet till min mottagning, personal byts ut ofta.”

”Man är osynligt handikappad. Ingen förstår ens nedstämdhet. Varje dag är mitt mål att överleva till morgondagen.”

”Det är svårt att bli förstådd och läkare och sjuksystrar är också oförstående. En kronisk trötthet som går ut över livet på alla plan. Oro för graviditet och att orkeslösheten gör mig till en frånvarande mamma.”

Så berättar några deltagare med egna ord om sin sjukdom. Det är några av de många mycket starka berättelser till upplysningskampanjen IBD-koll som vittnar om hur många med inflammatoriska tarmsjukdomar känner sig svikna av hälso- och sjukvården. Berättelserna, många av dem från unga personer, handlar om ständiga diarréer och behovet av att alltid ha en toalett i omedelbar närhet, om återkommande sjukhusvistelser och tarmoperationer, men också om social isolering och om en oförstående omvärld. Sammanlagt har över 2 600 personer med IBD bidragit med uppgifter om sin sjukdom och den vård de får. Över 60 procent av dessa har bidragit med egna berättelser.

– Jag kan verkligen förstå den förtvivlan som många känner och som kommer till uttryck i undersökningen. IBD är allvarliga kroniska sjukdomar som ofta påverkar hela livssituationen. De brister inom IBD-vården som framkommer är helt oacceptabla. Hälso- och sjukvården har mycket långt kvar till en patientcentrerad vård som utgår från behoven hos varje enskild individ, säger Margareta Röstlund, tillförordnad ordförande i Mag- och tarmförbundet.

IBD är sjukdomar som går i skov med perioder av förvärrade symtom. Många behöver återkommande sjukhusvård och en del tvingas operera bort delar av tarmsystemet. Därför är det särskilt viktigt för personer med IBD att ha en fast vårdkontakt vid en mag-tarmmottagning, och att få träffa samma vårdpersonal när akuta vårdbehov uppstår.

Undersökningen visar dock att endast omkring två tredjedelar har en fast läkarkontakt vid en mag-tarmmottagning. Var fjärde svarade nej eller vet ej på frågan om de kan ta direktkontakt med mottagningen om de drabbas av ett skov med förvärrade symtom.

Många känner sig heller inte delaktiga i vården. Mindre än hälften har diskuterat med sin läkare vilka medicinska mål deras nuvarande behandling har. Omkring en tredjedel uppger att de inte fått vara delaktiga i vårdbeslut, och lika många är missnöjda med den information de fått om olika behandlingsalternativ.

Omkring 30 procent av deltagarna bedömde sin sjukdom som allvarlig, eller mycket allvarlig. I denna patientgrupp hade 90 procent en eller flera gånger lagts in på sjukhus för sin tarmsjukdom, och över hälften hade tvingats genomgå en eller flera tarmoperationer. Närmare tre av tio hade permanent eller tillfällig stomi. Men trots allvarlighetsgraden fanns även i denna grupp en hög andel personer som vittnade om brister i kontinuitet, information och delaktighet i vården.

– Även hos personer med så allvarlig sjukdom var det bara hälften som hade diskuterat med sin läkare vad deras vård syftade till, vilka målen var. Det är verkligen ett underbetyg, säger Margareta Röstlund.

Andra resultat i undersökningen (samtliga deltagare):

  • En majoritet besökte läkare inom ett halvår från symtomen på inflammatorisk tarmsjukdom. Fler än var femte person väntade dock i två år eller längre. Många har fått vänta länge på diagnos och behandling. Färre än hälften fick sin diagnos inom vårdgarantins tre månader.
  • Andelen personer som behandlades med moderna biologiska läkemedel var omkring 20 procent.
  • Cirka 60 procent var sammantaget nöjda med sin vård och behandling. Övriga var missnöjda, eller angav att de stod helt utan vård.
  • Cirka 40 procent kände sig begränsade av sin sjukdom vad gäller arbetsliv/studier, samt i sitt sociala liv och i samlivet med en partner.
  • Cirka hälften kände sig begränsade i vardagliga situationer som resor med kollektivtrafik, restaurangbesök, fysisk träning, semesterresor eller att gå runt i affärer.

Fakta om IBD

  • Förekomsten av IBD är vanligare i Skandinavien än i andra områden. Varje år drabbas omkring 1 000 personer av ulcerös kolit och 500 av Crohns sjukdom. Totalt lever över 60 000 personer i Sverige med IBD.
  • IBD drabbar oftast unga personer i åldern 15-40 år, för en del bryter sjukdomen ut redan i barndomen. Sjukdomarna är kroniska, men för en majoritet är besvären värst i unga år.
  • Sjukdomarna innebär inflammation i tarmsystemet. Vid ulcerös kolit är oftast ändtarm och tjocktarm inflammerad, medan Crohns sjukdom kan drabba hela mag-tarmsystemet. IBD går i skov med perioder av värre symtom.
  • Orsaken till IBD är okänd, men man vet att flera faktorer spelar in, såsom miljöfaktorer, kroppens immunförsvar och de bakterier vi normalt har i våra tarmar. Arvet har också betydelse.
  • Framför allt personer med Crohns sjukdom tvingas ibland genomgå operationer där en del av tarmen tas bort. Vid svårare sjukdom kan tillfällig eller permanent stomi (påse på magen) vara nödvändig.
  • För personer med IBD är det mycket viktigt med kontinuerlig och god tillgång till vård vid en mag-tarmmottagning på sjukhus.

Om kampanjen

IBD-koll.se är en pågående upplysningskampanj från Netdoktor och Mag- och tarmförbundet. Kampanjen syftar till att sprida kunskap om inflammatorisk tarmsjukdom (IBD) och hur diagnostik och behandling går till. Kampanjen vänder sig till dem som har en IBD-sjukdom, till anhöriga, samt till personal inom sjukvården.

Upplysningskampanjen startade i augusti 2015 och pågår till augusti 2016.

Upplysningskampanjen omfattar ett kunskapstest och ett antal informationsmejl till
intresserade deltagare. Testet och de uppföljande mejlen skall öka deltagarnas förståelse för
vilka symtomen är vid IBD, hur sjukdomen utreds inom vården, samt vilka behandlingsmöjligheter som finns.

Netdoktor har utformat allt innehåll och ansvarar för alla delar inom upplysningskampanjen. Samtliga texter är granskade av Mikael Lördal, överläkare vid Gastrocentrum, Karolinska Universitetssjukhuset i Solna. Upplysningskampanjen uppbär ovillkorat ekonomiskt stöd från Takeda Pharma AB.


Mer information

För mer information, bilder eller intervjuer, välkommen att kontakta:

Ann-Charlotte Beckman, VD på Netdoktor.se, tel: 08-545 158 71, 070-954 78 60

e-post: anbe@netdoktor.se

Wictoria Hånell, kanslichef på Mag- och tarmförbundet, tel: 08-642 42 00, 070-642 42 11,

e-post: wictoria.hanell@magotarm.se

Om Netdoktor

Netdoktor.se är Sveriges ledande hälsoportal med 1,2 miljoner besök varje månad och 77 000 medlemmar. Bakom Netdoktor.se står ett redaktionellt team av Sveriges ledandeläkare, journalister och webbutvecklare som besvarar medlemmarnas frågor och erbjuder hälsonyheter, fakta och erfarenhetsutbyte via forum och bloggar. Det redaktionella materialet är under oberoende kontroll av Netdoktor och dess medicinska experter. Netdoktor driver även NetdoktorPro – medicinskt verktyg för läkare. Netdoktor.se AB, som äger och driver Netdoktor.se och NetdoktorPro.se, har sitt säte på Holländargatan 22 i Stockholm och drivs sedan 2002 av dess grundare. 2010 gick mediekoncernen Bonnier via investmentbolaget B Media Invest in som delägare i företaget.

Om Mag- och tarmförbundet

Mag- och tarmförbundet är en ideell organisation för människor med sjukdomar eller andra funktionsstörningar i matsmältningskanalen. Mag- och tarmförbundet arbetar med medlemsstöd, information och samhällspåverkan. Syftet är att medverka till att personer med mag-tarmsjukdomar ska kunna leva ett bra liv och få den hjälp och det stöd som de behöver på grund av sin sjukdom.

Copyright Netdoktor.se AB 2016.

Söker inte vård trots MS-relaterade symtom

Netdoktors MS-kampanj visar att kunskaper behöver öka:

Nästan hälften av dem som drabbas av oförklarliga neurologiska symtom, typiska för sjukdomen MS, söker inte vård. Och bland personer som i dag har konstaterad MS är det många som fått vänta i flera år på diagnos och behandling. Det visar Netdoktors upplysningskampanj MS-koll.se som drivs i samverkan med patientorganisationen Neuroförbundet.

Intresset för att lära sig mer om multipel skleros, MS, och dela med sig av sina erfarenheter har varit rekordstort. Totalt har kampanjen nått över 100 000 personer och över 10 000 har tagit sig igenom hela kunskapsmaterialet och lämnat upplysningar till Netdoktor.

I undersökningen har cirka 4 800 personer som känt typiska symtom vid MS, exempelvis plötsliga domningar, muskelsvaghet, samt syn- och balansproblem, lämnat upplysningar om sina erfarenheter. Närmare hälften av dessa har inte sökt vård för sina symtom.

– Det behöver inte innebära att de här personerna har MS utan att veta om det. Men inom MS-vården är det välkänt att många som får diagnosen MS haft symtom en längre tid utan att söka vård. Det är därför viktigt att söka vård i tid. Ju kortare tid för diagnos desto större chans att kunna sätta in behandling som kan bromsa den skadliga sjukdomsprocessen, säger Jan Lycke, överläkare i neurologi vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg och upplysningskampanjens expert.

I Sverige beräknas i dag 17 500 personer ha MS. Av dessa har 1 500 personer deltagit i kampanjen och berättat om hur det är att leva med den autoimmuna sjukdomen. Undersökningen bekräftar att många väntat med att söka vård för sina neurologiska symtom. De berättar också om lång väntan inom vården på diagnosen MS och behandling med bromsmediciner. Endast 35 procent fick diagnos inom tre månader, och många fick vänta i flera år.

– Våra medlemmar berättar ofta om lång väntan på vård och behandling, och det bekräftas i den här undersökningen. Det är helt oacceptabelt. Det har hänt otroligt mycket inom MS-forskningen på senare år och det finns i dag behandling som gör att man kan undvika funktionshinder. Men då måste behandlingen sättas in i tid, säger Lise Lidbäck, förbundsordförande i Neuroförbundet.

– Det som nu krävs är att patienterna i allt större utsträckning förstår vikten av att snabbt söka läkare för sina symtom. Även inom primärvården skulle en kunskapshöjning vara av värde för att ytterligare korta tiden till diagnos säger Mats Halldin, medicinsk chef, Netdoktor.

Om MS

  • MS, multipel skleros, är en autoimmun sjukdom där kroppens eget immunförsvar angriper det centrala nervsystemet, det vill säga hjärnan och ryggmärgen.
  • Vanliga neurologiska symtom vid MS är muskelsvaghet eller känselstörning i en arm/hand eller fot/ben, balans- eller koordinationsproblem, eller snabbt uppkommande synnedsättning med ögonrörelsesmärta på ett öga.
  • Vid MS skadas det skyddande höljet kring nervtrådarna (myelinet) och nervfibrerna. Detta leder till olika neurologiska symtom och skador.
  • Tidigare har man räknat med att ungefär 500 personer i Sverige får diagnosen MS varje år. Ny svensk forskning pekar dock mot att det kan röra sig om cirka 900 personer per år. Totalt har ca 17 500 personer i Sverige sjukdomen.
  • Kvinnor drabbas dubbelt så ofta som män, och sjukdomen uppträder oftast mellan 20 till 50 års ålder. MS är vanligare i nordliga delar av Europa och Nordamerika än i tropiska länder kring ekvatorn.
  • Det är ännu inte klarlagt varför MS uppstår, även om forskare på senare år funnit vissa gener som ökar risken för MS. Låga D-vitaminnivåer och rökning kan i viss mån också kopplas till MS. Det finns inget sätt att förutspå eller förebygga MS.
  • De flesta har MS som går i skov, perioder med förvärrade symtom, som efter en tid helt eller delvis försvinner. Efter 15-20 år övergår sjukdomen oftast i sekundär progressiv MS, med ökade besvär och allt fler funktionsnedsättningar. Vissa personer drabbas av primär progressiv MS. Då förekommer inga skov, utan sjukdomen ger gradvis ökande symtom och funktionsnedsättningar.
  • Specialistläkare i neurologi ställer diagnosen MS med hjälp av magnetkameraundersökning av hjärna och ryggmärg, ofta med stöd av analys av ryggmärgsvätska, och med stöd av patientens symtom.
  • Det finns ingen behandling som kan bota MS. Det finns dock läkemedel som effektivt kan bromsa den inflammatoriska processen vid skovvis förlöpande MS. Genom att sätta in behandlingen tidigt kan sannolikt sjukdomen hindras från att övergå i den progressiva fasen. Det finns än så länge ingen behandling som hjälper mot sekundär progressiv MS.
  • Andra läkemedelsbehandlingar finns för MS-symtom som exempelvis gångbesvär, spasticitet, MS-trötthet (utmattning) och blåsrubbningar.

Om kampanjen

Med upplysningskampanjen MS-koll.se hoppas Netdoktor på att sprida kunskap om MS, 
multipel skleros, sjukdomens symtom och hur den påverkar det centrala nervsystemet samt
 hur MS kan behandlas. Kampanjen vänder sig till de som har MS, de som inte har någon 
diagnos men som har upplevt vissa neurologiska symtom samt till anhöriga, vårdpersonal
 och allmänt intresserade.

Upplysningskampanjen omfattar ett kunskapstest och ett antal informationsmejl till 
intresserade deltagare. Testet och de uppföljande mejlen skall öka deltagarnas förståelse för 
MS och de olika stadierna av sjukdomen.

Netdoktor har utformat allt innehåll och ansvarar för alla delar inom upplysningskampanjen.
Samtliga texter är granskade av docent Jan Lycke, överläkare i neurologi, Sahlgrenska
 Universitetssjukhuset i Göteborg. Kampanjen drivs i samverkan med Neuroförbundet.

Upplysningskampanjen uppbär ovillkorat ekonomiskt stöd från bioteknikföretaget BiogenIdec.

Mer information
För mer information, bilder eller intervjuer, välkommen att kontakta:

Ann-Charlotte Beckman, VD på Netdoktor.se, tel: 08-545 158 71, 070-954 78 60, e-post: anbe@netdoktor.se

Max Ney, Kommunikationschef Neuroförbundet, tel: 076-0017018, e-post: max.ney@neuroförbundet.se

Om Netdoktor

Netdoktor.se är Sveriges ledande hälsoportal med 950 000 besök varje månad och över 67 000 medlemmar. Bakom Netdoktor.se står ett redaktionellt team av Sveriges ledande
läkare, journalister och webbutvecklare som besvarar medlemmarnas frågor och erbjuder 
hälsonyheter, fakta och erfarenhetsutbyte via forum och bloggar. Det redaktionella materialet 
är under oberoende kontroll av Netdoktor och dess medicinska experter.

Netdoktor driver även NetdoktorPro – medicinskt verktyg för läkare. Netdoktor.se AB, som äger och driver Netdoktor.se och NetdoktorPro.se, har sitt säte på Holländargatan 22 i Stockholm och drivs av dess grundare sedan 2002. 2010 gick mediekoncernen Bonnier via investmentbolaget B Media Invest in som delägare i företaget.

Om Neuroförbundet

Neuroförbundet (tidigare Neurologiskt Handikappades Riksförbund) är Sveriges första
intresseorganisation specialiserad på neurologi. Vårt mål är att människor med neurologiska
diagnoser ska få samma möjligheter och rättigheter som alla andra. Vi står för livslust, full
delaktighet och stark framtidstro. Neuroförbundet har cirka 13 000 medlemmar. Vi företräder
 ett stort antal diagnoser och stödjer spetsforskningen inom neurologi.

Copyright Netdoktor.se AB 2014.

Stor okunskap om psoriasis

– Ny kunskapskampanj om psoriasis och dess följdsjukdomar Det finns en betydande okunskap om sjukdomen psoriasis, både hos allmänheten och bland sjukvårdens beslutsfattare. Netdoktor startar nu i samarbete med Psoriasisförbundet kunskapskampanjen www.psoriasiskoll.se för att fler ska känna till psoriasis och vad sjukdomen innebär för dem som drabbas.

Synen på psoriasis har förändrats på senare år. Tidigare sågs sjukdomen enbart som en hudåkomma, men i dag är det klarlagt att psoriasis är en systemsjukdom som påverkar många organ i kroppen. Mycket har också hänt inom forskningen som gett nya effektivare behandlingsmetoder. Nyligen uppgraderade Världshälsoorganisationen, WHO, psoriasis och sjukdomen ingår nu i gruppen allvarliga icke-smittsamma sjukdomar. WHO uppmanar medlemsländerna att se till att drabbade får tillgång till bättre vård och behandling.

– Psoriasis är en av våra vanligaste folksjukdomar och många har en mild form av sjukdomen med begränsad påverkan på huden. Men för dem med allvarlig psoriasis kan hela livssituationen vara starkt negativt påverkad. Det finns också kopplingar till hjärt-kärlsjukdomar och framför allt ledsjukdomen psoriasisartrit, säger Mona Ståhle, professor i dermatologi vid Karolinska Institutet och Netdoktors expert för kampanjen. Många med psoriasis drabbas av fördomar från omgivningen.

Tarlan Oskooei som medverkar i kampanjen fick psoriasis när hon var i tioårsåldern. I dag är hon 23 år och kan vittna dels om en ständig kamp för att få rätt behandling, och dels om hur sjukdomen påverkar hela hennes liv på ett negativt sätt.

– Den fysiska delen av psoriasis, att det blöder och kliar i huden, är förstås jobbig. Men den psykiska delen är värst. Det har påverkat mitt självförtroende och min självbild och jag är alltid orolig för hur folk jag möter ska reagera. Det blir att man döljer sin hud så mycket det bara går med kläderna, säger Tarlan Oskooei.

Flera undersökningar pekar på att det finns en stor okunskap om psoriasis. I en undersökning från Novus 2013 svarade en tredjedel av tillfrågade politiker och tjänstemän inom landstingen att man tror att psoriasis är ett kosmetiskt hudproblem kopplat till eksem. Det är också en starkt stigmatiserande sjukdom. En medlemsundersökning som Psoriasisförbundet gjort visar att över hälften av medlemmarna undviker simhallar och badstränder, och cirka 30 procent avstår från intima relationer på grund av sin psoriasis.

– Personer med psoriasis drabbas ständigt av fördomar från sin omgivning. Därför är det mycket angeläget med en kampanj som kan öka kunskapen om psoriasis i samhället. Vi hoppas att såväl politiska beslutsfattare som sjukvården tar till sig WHO:s nya allvarligare syn på psoriasis. I dag nekas ofta våra medlemmar behandling som skulle kunna lindra deras lidande. Det är helt oacceptabelt, säger Lars Ettarp, ordförande Psoriasisförbundet.

Om Psoriasis

  • Psoriasis är en kronisk inflammatorisk systemsjukdom som kan ge symtom både i huden och i andra delar av kroppen. Psoriasis är kopplat till ledsjukdom (psoriasisartrit), inflammatoriska mag-tarmsjukdomar, hjärt-kärlsjukdomar, diabetes och vissa ögonsjukdomar.
  • Psoriasis i huden karakteriseras främst av att huden fjällar på grund av kraftig nybildning av hudceller. Sjukdomen går oftast i skov med perioder av försämring. Variationen är stor i intensitet och utbredning över kroppen mellan olika personer.
  • Psoriasis är en av våra vanligaste folksjukdomar. Omkring 300 000 personer i Sverige har psoriasis. Sjukdomen är lika vanlig hos kvinnor som hos män. Över hälften får sjukdomen före 25 års ålder. Psoriasis är en ärftlig icke smittsam sjukdom.
  • Psoriasis är ofta en socialt stigmatiserande sjukdom. Personer som har sjukdomen upplever ofta omgivningens blickar och frågor som mycket besvärande. Många med psoriasis väljer heltäckande klädsel och undviker att vistas i miljöer där huden är exponerad som simhallar och badplatser.
  • WHO antog i maj 2014 en resolution om psoriasis som innebär att sjukdomen inkluderas i gruppen allvarliga icke smittsamma kroniska sjukdomar. WHO uppmanar alla medlemsländer att erkänna psoriasis som en svår sjukdom och se till att drabbade får tillgång till den vård och behandling de behöver.
  • Orsaken till psoriasis är inte helt klarlagd, men sjukdomen bryter ofta ut av en kombination av ärftlighet och omgivande faktorer. Dessa faktorer kan vara en infektion i kroppen, stress och livskriser, samt rökning, fetma eller överkonsumtion av alkohol.
  • Omkring 15-30 procent av alla med psoriasis drabbas även av den kroniska inflammatoriska ledsjukdomen psoriasisartrit som kan ge mycket svåra ledbesvär.
  • Varken psoriasis eller psoriasisartrit kan botas. Men med rätt och individuell behandling kan besvären lindras och ge förutsättningar för en bra livskvalitet.

Det finns olika behandlingar av psoriasis i huden beroende på hur utredd och allvarlig sjukdomen är. De vanligast är utvärtes behandling med mjukgörande och avfjällande salvor, ljusbehandling och klimatvård utomlands, och invärtes systembehandling med olika läkemedel. Både psoriasis och psoriasisartrit kan behandlas med biologiska läkemedel som dämpar eller hindrar den inflammatoriska processen.

Om kunskapskampanjen Psoriasiskoll.se

Med kunskapskampanjen psoriasiskoll.se hoppas Netdoktor på att sprida kunskap om psoriasis: hur sjukdomen påverkar olika delar av kroppen, hur det är att leva med psoriasis och vilken behandling patienter får. Kampanjen vänder sig till personer som har psoriasis och deras anhöriga, samt till vårdpersonal och allmänt intresserade. Kunskapskampanjen omfattar ett kunskapstest och ett antal informationsmejl till intresserade deltagare. Testet och de uppföljande mejlen skall öka deltagarnas förståelse för psoriasis och dess följdsjukdomar. Netdoktor har utformat allt innehåll och ansvarar för alla delar inom kunskapskampanjen. Samtliga texter är granskade av professor Mona Ståhle, Karolinska Institutet. Kampanjen drivs i samarbete med Psoriasisförbundet.

Kunskapskampanjen genomförs med ekonomiskt stöd från biopharmaföretaget AbbVie.

Mer information

För mer information, bilder eller intervjuer, välkommen att kontakta: Ann-Charlotte Beckman, VD på Netdoktor.se, tel: 08-545 158 71, 070-954 78 60, e-post: anbe@netdoktor.se Veronika Lindberg Psoriasisförbundet, tel: 08-556 109 06, e-post: veronika.lindberg@pso.se

Om Netdoktor Netdoktor.se är Sveriges ledande hälsoportal med 1000 000 besök varje månad och omkring 70 000 medlemmar. Bakom Netdoktor.se står ett redaktionellt team av Sveriges ledande läkare, journalister och webbutvecklare som besvarar medlemmarnas frågor och erbjuder hälsonyheter, fakta och erfarenhetsutbyte via forum och bloggar. Det redaktionella materialet är under oberoende kontroll av Netdoktor och dess medicinska experter. Netdoktor driver även NetdoktorPro – medicinskt verktyg för läkare. Netdoktor.se AB, som äger och driver Netdoktor.se och NetdoktorPro.se, har sitt säte på Holländargatan 22 i Stockholm och drivs av dess grundare sedan 2002. 2010 gick mediekoncernen Bonnier via investmentbolaget B Media Invest in som delägare i företaget.

Om Psoriasisförbundet Psoriasisförbundet är en intresseorganisation för människor med psoriasis och psoriasisartrit samt personer som stödjer våra syften. Förbundet grundades 1963 av en grupp psoriasissjuka som ville förbättra behandlingsmöjligheterna och få igång forskning om orsakerna till sjukdomen. Psoriasisförbundet har ett övergripande mål, att alla med psoriasis och psoriasisartrit ska kunna leva ett bra vardagsliv. Därför arbetar vi för ökad satsning på forskning, för bättre vård och behandling samt att skapa kännedom om hur det är att leva med sjukdomen. Arbetet bedrivs genom opinionsbildning och informations- och utbildningsinsatser. Psoriasisförbundet har ca 16 000 medlemmar. Förbundet har föreningar i hela landet, fördelade i 21 regions- och länsavdelningar och drygt 60 lokalavdelningar. Copyright Netdoktor.se AB 2014.


www.netdoktor.se

Netdoktor på Twitter

RSS Nyheter från Netdoktor

  • Ett fel har uppstått; flödet är troligen nere. Försök på nytt senare.

Skriv in din e-postadress för att prenumerera på den här bloggen via e-post.

Gör sällskap med 1 440 andra följare