Archive for the 'Uncategorized' Category

Personer med myelom berättar om sin sjukdom

Personer med myelom berättar om sin sjukdom


Forskning har gett nya möjligheter att behandla blodcancersjukdomen myelom och patienter lever allt längre med den kroniska sjukdomen. För att få mer kunskap om hur personer med myelom upplever sin livssituation startar Netdoktor i dag upplysningskampanjen Blodcancer-koll.se i samarbete med Blodcancerförbundet.

Myelom är en allvarlig form av blodcancer i benmärgen som bland annat innebär att skelettet gradvis bryts ned. Sjukdomen har ett långsamt förlopp som präglas av oftast svåra skelettsmärtor. Myelom kan inte botas, men nya behandlingar ger nu möjlighet till längre överlevnad.

Myelom är en av de cancerdiagnoser som omfattas av satsningen Standardiserade vårdförlopp, som ska minska väntetiderna och öka kvaliteten.

– Det har hänt mycket inom forskningen och i dag har vi större möjligheter till bra individuell behandling. Och det är välkommet då myelom är en mycket komplex sjukdom, säger Maria Strandberg, överläkare på hematologen vid medicinkliniken, Sundvalls sjukhus.

Blodcancer-koll.se som i dag startas av Netdoktor och Blodcancerförbundet syftar till att sprida mer kunskap om myelom. Kampanjen vänder sig främst till de omkring 3 000 personer som har sjukdomen. De upplysningar de lämnar om hur det är att leva med myelom ger viktiga signaler om hur vården kan förbättras.

– Vi hoppas att så många som möjligt med myelom vill delta i kampanjen. Än återstår det mycket arbete innan man kan tala om en god och jämlik vård för alla personer med myelom. Det har exempelvis kommit ett flertal nya effektiva kombinationsbehandlingar, men från att läkemedel och kombinationsbehandlingar godkänns för användning inom Europa tar det allt för lång tid innan de kan användas i Sverige, och det är inte acceptabelt, säger Lise-Lott Eriksson, ordförande i Blodcancerförbundet

Fakta om myelom

  • Myelom är en blodcancersjukdom i benmärgen. Cancercellerna sprids i benmärgen och bryter ned skelettet, vilket leder till skelettsmärtor som är den vanligaste symtomet på myelom.
  • Varje år insjuknar omkring 600 personer i Sverige i myelom, och drygt 3 000 personer lever med sjukdomen. Myelom är ovanligt före 40 års ålder, och de flesta är över 60 år när de får diagnosen. Myelom är något vanligare hos män än hos kvinnor.
  • Myelom behandlas oftast med kombinationer av olika läkemedel. Det finns flera olika typer av behandlingar och faktorer som ålder, allmäntillstånd och biverkningar vägs in vid val av behandling.
  • Vid myelom krävs livslång, regelbunden behandling och uppföljning. Patienternas livskvalitet påverkas av läkemedelseffekt, biverkningar, och om läkemedelsbehandlingar ges på sjukhus eller i hemmet.
  • Myelom kan i dag inte botas, men nya läkemedelsbehandlingar gör att många kan leva med sjukdomen med relativt god livskvalitet, och överlevnaden har ökat. I dag överlever hälften av patienterna under 65 år i minst sju år.

Om kampanjen

Med upplysningskampanjen Blodcancer-koll.se vill Netdoktor sprida kunskap om myelom, exempelvis hur diagnostik och behandling går till. Upplysningskampanjen vänder sig främst till personer med myelom, men även till anhöriga, vårdpersonal och allmänt intresserade. Kampanjen omfattar fem delar med tillhörande kunskapstest samt fyra informationsmejl till intresserade deltagare.

Blodcancer-koll.se är en upplysningskampanj från Netdoktor och Blodcancerförbundet, med ekonomiskt stöd av Takeda Pharma AB.

Netdoktor har utformat allt innehåll och ansvarar för alla delar inom upplysningskampanjen. Samtliga texter är granskade av Maria Strandberg, överläkare på hematologen vid medicinkliniken, Sundvalls sjukhus.

Mer information

För mer information, bilder eller intervjuer, välkommen att kontakta:

Ann-Charlotte Beckman, VD på Netdoktor.se, tel: 08-545 158 71, 070-954 78 60, e-post: anbe@netdoktor.se

Om Netdoktor

Netdoktor.se är Sveriges ledande hälsoportal med 1,2 miljoner besök varje månad och 77 000 medlemmar. Bakom Netdoktor.se står ett redaktionellt team av Sveriges ledandeläkare, journalister och webbutvecklare som besvarar medlemmarnas frågor och erbjuder hälsonyheter, fakta och erfarenhetsutbyte via forum och bloggar. Det redaktionella materialet är under oberoende kontroll av Netdoktor och dess medicinska experter. Netdoktor driver även NetdoktorPro – medicinskt verktyg för läkare.

Netdoktor.se AB som äger och driver Netdoktor.se och NetdoktorPro.se, har sitt säte på Gjörwellsgatan 30i Stockholm.

Om Blodcancerförbundet

Blodcancerförbundet är en ideell patientförening till för dem berörda av blodcancer eller annan allvarlig blodsjukdom. Vi består av lokalföreningar med verksamhet i hela landet, representerar dussinet olika sjukdomar och är aktiva medlemmar i den intressepolitiska paraplyorganisationen Nätverket mot cancer. Ett av Blodcancerförbundets främsta mål är att sprida kunskap om de diagnoser vi som förbund representerar och samtidigt öka förståelsen för hur det är att leva med en blod- eller blodcancersjukdom i dagens Sverige.

Vidare försöker Blodcancerförbundet väcka opinion för att alla blod- och blodcancersjuka ska få bästa möjliga vård och rehabilitering. Vi arrangerar dessutom medlemsdagar med informativa föreläsningar, förmedlar kunskap genom webb och filmer, ger ut diagnosspecifika informationsbroschyrer, har en egen medlemstidning, erbjuder stöd i form av stödpersoner med egen erfarenhet av sjukdom och disponerar därtill över den ideella insamlingsstiftelsen Blodcancerfonden.

Copyright Netdoktor.se AB 2017.

Bli ett fan av Netdoktor på Facebook
Följ Netdoktor på Twitter
Läs Netdoktors blogg

Fakta om Netdoktor
Netdoktor.se är Sveriges ledande hälsoportal med en miljon besök varje månad och 70 000 medlemmar. NetdoktorPro är ett medicinskt verktyg för läkare med 90 000 besök varje månad och 2 400 medlemmar.

Bakom Netdoktor står ett redaktionellt team av Sveriges ledande läkare, journalister och webbutvecklare som besvarar medlemmarnas frågor och erbjuder hälsonyheter, fakta och erfarenhetsutbyte via forum och bloggar. Det redaktionella materialet är under oberoende kontroll av Netdoktor och dess medicinska experter.

Lång väntan för många med psoriasisartrit

Lång väntan för många med psoriasisartrit

Psoriasisartrit är en kronisk ledsjukdom där många drabbade får vänta länge på diagnos och behandling. Det är angeläget att kunskapen om sjukdomen ökar, och därför startar Netdoktor i dag upplysningskampanjen hardupsoriasisartrit.se i samarbete med patientorganisationerna Reumatikerförbundet och Psoriasisförbundet.

Psoriasisartrit är nära kopplad till hudsjukdomen psoriasis. Omkring 40 procent av alla med psoriasis får ledbesvär i någon form. Långt ifrån alla dessa har psoriasisartrit, men det är viktigt att så tidigt som möjligt uppmärksamma ledbesvären. Tidig diagnos och behandling är viktigt för att bromsa sjukdomsförloppet.

– Det är viktigt att ledsmärtorna utreds ordentligt, vilket ibland kan vara utmanande då symtomen kan vara otydliga. I dag går en del patienter länge med ledsmärtor innan de får diagnosen psoriasisartrit, säger Sara Wedrén, specialistläkare på Reumatologiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset, Solna, och Netdoktors medicinska expert för kampanjen.

Upplysningskampanjen som i dag startas av Netdoktor i samarbete med Reumatikerförbundet och Psoriasisförbundet syftar till att sprida mer kunskap om psoriasisartrit. Kampanjen vänder sig framför allt till personer som har sjukdomen, eller som har psoriasis och ledsmärtor men inte fått diagnosen psoriasisartrit. De upplysningar de kan lämna om sina erfarenheter av vården kan ge viktiga signaler om hur vården kan förbättras.

– Personer med psoriasisartrit hamnar ofta mellan stolarna i sjukvården. Jag hoppas att den här kampanjen leder till att fler personer får diagnos och behandling tidigare. Det finns stor förbättringspotential. Kampanjen kan även bidra till att sprida mer kunskap inom sjukvården, säger Hans Håkansson, ordförande i Reumatikerförbundet.

– Psoriasisartrit är verkligen en eftersatt sjukdom som behöver uppmärksammas. I dag får drabbade vänta på diagnosen i sex år i genomsnitt och det är inte acceptabelt, säger Tina Norgren, ordförande i Psoriasisförbundet.

Fakta om psoriasisartrit

  • Psoriasisartrit är en kronisk inflammatorisk ledsjukdom som främst drabbar personer som har hudsjukdomen psoriasis. Sjukdomen innebär att en eller flera leder blir inflammerade vilket leder till smärta, stelhet och svullnad.
  • Sjukdomens svårighetsgrad varierar kraftigt. Hos vissa är sjukdomen mild med endast lättare ledvärk. Andra har en mycket allvarlig psoriasisartrit som bryter ned och förstör ledernas funktion.
  • Omkring 20 000 personer i Sverige, ungefär lika många män och kvinnor, har i dag diagnosen psoriasisartrit. Cirka 40 procent av alla med hudsjukdomen psoriasis får ont i lederna. Men av dessa är det ett mindre antal, cirka 15 procent, som får diagnosen psoriasisartrit.
  • Psoriasisartit börjar ofta som en svullnad i en mindre led, i ett finger eller en tå. Man kan också få inflammation i fästen för muskler, senor eller ledkapslar, exempelvis i hälsenans fäste.
  • Diagnosen psoriasisartrit ställs oftast av en specialist i ledsjukdomar, en reumatolog. Utöver inflammerade leder tas hänsyn till faktorer som om personen eller någon i släkten har psoriasis, typiska nagelförändringar, smärta kring hälen, ledförändringar som syns via röntgen, samt om man kan utesluta sjukdomen reumatoid artrit (ledgångsreumatism). Tidig diagnostik och behandling är viktigt.
  • Det finns ingen bot mot psoriasisartrit, men moderna behandlingsmetoder kan minska besvären, förbättra ledfunktionen och förhindra komplikationer. Behandling sker framför allt med antiimflammatoriska läkemedel (NSAID), antireumatiska läkemedel (DMARD), eller med biologiska läkemedel. PDE4-hämmare är en ny typ av DMARD som ges i tablettform, om biologiska läkemedel inte är lämpligt. 
  • Psoriasisartrit går i skov där allvarlighetsgraden och symtomen kan variera över tiden. Det är viktigt med regelbunden uppföljning hos läkare och många har behov av att träffa både reumatolog för ledbesvären och dermatolog för sin psoriasis. Fysisk aktivitet kan förbättra funktionen i lederna och minska smärtorna.

Om kampanjen

Med upplysningskampanjen Hardupsoriasisartrit.se vill Netdoktor sprida kunskap om psoriasisartrit. Kampanjen vänder sig främst till personer med psoriasisartrit och de som har symtom på psoriasisartrit (såsom psoriasis och ledbesvär) utan att ha fått diagnosen, samt även till anhöriga, vårdpersonal och allmänt intresserade. Kampanjen omfattar fem delar med tillhörande kunskapstest samt fyra informationsmejl till intresserade deltagare.

Hardupsoriasisartrit.se är en upplysningskampanj från Netdoktor, i samarbete med Reumatikerförbundet och Psoriasisförbundet. Netdoktor har utformat allt innehåll och ansvarar för alla delar inom upplysningskampanjen. Samtliga texter är faktagranskade av Sara Wedrén, specialistläkare på Reumatologiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset, Solna.

Kampanjen uppbär ekonomiskt stöd från Novartis Sverige AB.

Mer information

För mer information, bilder eller intervjuer, välkommen att kontakta:

Ann-Charlotte Beckman, VD på Netdoktor.se, tel: 08-545 158 71, 070-954 78 60, e-post: anbe@netdoktor.se

Nina Unesi, pressekreterare på Reumatikerförbundet, 070-190 35 60, e-post: nina.unesi@reumatikerforbundet.org

Maria Björklund, kanslichef Psoriasisförbundet, 08-556 109 07, epost: Maria.bjorklund@pso.se

Om Reumatikerförbundet

Reumatikerförbundet är Sveriges största patientorganisation med cirka 50 000 medlemmar. Vi företräder över en miljon personer i Sverige som har en reumatisk sjukdom, eller någon annan sjukdom i rörelseorganen. Sedan 1945 har vi arbetat med att informera och sprida kunskap om reumatisk sjukdom och övriga sjukdomar i rörelseorganen, och med att påverka beslutsfattare på alla nivåer. Genom Reumatikerförbundets forskningsfond stödjer vi forskning för att hitta lösningen på reumatismens gåta. De senaste fem åren har vi delat ut över 100 miljoner kronor till forskning.

Om Psoriasisförbundet

Psoriasisförbundet är en intresseorganisation för människor med psoriasis och psoriasisartrit samt personer som stödjer våra syften. Vi har ett övergripande mål, att alla med psoriasis och psoriasisartrit ska kunna leva ett bra liv.

Därför arbetar vi för ökad satsning på forskning, för bättre vård och behandling och för att skapa kännedom om och förståelse för hur det är att leva med sjukdomen. Arbetet bedrivs bland annat genom opinionsbildning, informationsinsatser och utbildning. Vi finns representerade över hela landet via våra läns- och lokalavdelningar. 

Om Netdoktor

Netdoktor.se är Sveriges ledande hälsoportal med 1,2 miljoner besök varje månad och 77 000 medlemmar. Bakom Netdoktor.se står ett redaktionellt team av Sveriges ledande läkare, journalister och webbutvecklare som besvarar medlemmarnas frågor och erbjuder hälsonyheter, fakta och erfarenhetsutbyte via forum och bloggar. Det redaktionella materialet är under oberoende kontroll av Netdoktor och dess medicinska experter. Netdoktor driver även NetdoktorPro – medicinskt verktyg för läkare. I juli 2016 förvärvade Bonnier Business Media alla aktier i Netdoktor efter att varit minoritetsägare sedan 2010.

Copyright Netdoktor.se AB 2017.

Kunskapen om hjärtsvikt behöver öka

Hjärtsvikt är vår dödligaste folksjukdom och en av få hjärtsjukdomar som ökar i västvärlden. I dag beräknas 250 000 svenskar ha hjärtsvikt, de flesta är över 75 år. För att bidra till ökad kunskap och till att fler med symtom söker vård startar Netdoktor i dag upplysningskampanjen Harduhjärtsvikt.se.

Hjärtsvikt är en livslång sjukdom som innebär att hjärtats pumpförmåga är nedsatt. Detta ger upphov till olika symtom beroende på vilken del av hjärtat som sviktar. Det är vanligt att personer med hjärtsvikt får andnöd vid ansträngning. Sjukdomen kan också visa sig genom svullna ben, eller vätskeansamling i kroppen. En rad olika andra sjukdomar och tillstånd kan utlösa hjärtsvikt, som exempelvis ett flertal hjärtsjukdomar, högt blodtryck och diabetes.

Symtomen vid hjärtsvikt kan vara diffusa och varierande vilket ofta medför att diagnos och behandling försenas. Studier har också visat att det finns ett mycket stort mörkertal med personer som har nedsatt pumpfunktion i hjärtat, men som inte fått diagnosen hjärtsvikt.

– Det behövs mer kunskap om hjärtsvikt så att fler som känner symtom söker vård. Därför är det värdefullt med en upplysningskampanj om vilka symtom man ska vara uppmärksam på. Det är viktigt att så tidigt som möjligt sätta in behandling som kan ge längre överlevnad och bättre livskvalitet, säger Michael Melin, biträdande överläkare, Hjärtkliniken, Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge, och Netdoktors expert för upplysningskampanjen.

Upplysningskampanjen Harduhjärtsvikt.se riktar sig till personer som har fått diagnosen hjärtsvikt, till personer som känt symtom som skulle kunna bero på odiagnostiserad hjärtsvikt, samt anhöriga.

Fakta om hjärtsvikt

  • Vid hjärtsvikt är hjärtats pumpförmåga nedsatt, vilket främst kan leda till andfåddhet, bensvullnad och allmän trötthet.
  • Hjärtsvikt är vår dödligaste folksjukdom och kräver livslång behandling.
  • Hjärtsvikt är ett vanligt tillstånd i den äldre befolkningen, och en av få hjärtsjukdomar som ökar i västvärlden.
  • Man beräknar att två till tre procent av befolkningen är drabbad, vilket innebär att omkring 250 000 personer i Sverige har kronisk hjärtsvikt.
  • Uppskattningsvis har tio procent av alla svenskar över 75 år hjärtsvikt.
  • Kvinnor och män drabbas i ungefär lika stor utsträckning, fast kvinnor insjuknar vanligen omkring tio år senare än män.
  • Hjärtsvikt är en fortskridande sjukdom, men effektiv behandling av symtomen kan dock bromsa sjukdomen och förbättra livskvaliteten betydligt.

Om kampanjen

Med upplysningskampanjen Harduhjärtsvikt.se vill Netdoktor sprida kunskap om sjukdomen och hur diagnostik och behandling går till. Kampanjen vänder sig till personer som har hjärtsvikt, personer som har symtom på hjärtsvikt utan att ha fått diagnosen, samt anhöriga, vårdpersonal och allmänt intresserade. Upplysningskampanjen omfattar ett kunskapstest och ett antal informationsmejl till intresserade deltagare. Testet och de uppföljande mejlen ska öka deltagarnas förståelse för hjärtsvikt.

Netdoktor har utformat allt innehåll och ansvarar för alla delar inom upplysningskampanjen. Samtliga texter är granskade av Michael Melin, biträdande överläkare, Hjärtkliniken, Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge.

Kampanjen uppbär ett ekonomiskt stöd från Novartis Sverige AB.

Mer information

För mer information, bilder eller intervjuer, välkommen att kontakta:
Ann-Charlotte Beckman, VD på Netdoktor.se, tel: 08-545 158 71, 070-954 78 60, e-post: anbe@netdoktor.se

Om Netdoktor

Netdoktor.se är Sveriges ledande hälsoportal med 1,2 miljoner besök varje månad och 77 000 medlemmar. Bakom Netdoktor.se står ett redaktionellt team av Sveriges ledandeläkare, journalister och webbutvecklare som besvarar medlemmarnas frågor och erbjuder hälsonyheter, fakta och erfarenhetsutbyte via forum och bloggar. Det redaktionella materialet är under oberoende kontroll av Netdoktor och dess medicinska experter. Netdoktor driver även NetdoktorPro – medicinskt verktyg för läkare.

Netdoktor.se AB som äger och driver Netdoktor.se och NetdoktorPro.se, har sitt säte på Holländargatan 22 i Stockholm och drivs av dess grundare sedan 2002. I juli 2016 förvärvade Bonnier Business Media alla aktier i Netdoktor efter att varit minoritetsägare sedan 2010.

Källor:
http://www.netdoktor.se/hjartsvikt/artiklar/hjartsvikt
http://www.netdoktorpro.se/kardiologi/medicinska-oversikter/hjartsvikt_1

Copyright Netdoktor.se AB 2017.

Kampanj ger unika data om att leva med artros

Kampanjen Artros-Kollen.se från Reumatikerförbundet och Netdoktor visar att tiotusentals personer i dag lider av smärtor som tyder på att de har ledsjukdomen artros. Av dessa är det dock många som inte fått diagnosen. Kampanjen som nu avslutats ger också unika data från över 8 000 personer med artros som berättat om hur det är att leva med artros.

Artros ger smärta och stelhet och är den vanligaste ledsjukdomen i Sverige. Totalt beräknas 800 000 personer ha artros i någon form, många utan att känna till det. Ett av syftena med kampanjen var att öka kunskapen om artros och vad man kan göra själv för att minska besvären.

– Resultaten från kampanjen visar att det verkligen behövs mer kunskap om artros. Många med tydliga symtom på artros går i åratal med svåra smärtor utan att söka hjälp eller få hjälp. Det finns anser vi omfattande brister inom vården av de personer som fått diagnosen, exempelvis vad gäller rådgivning eller erbjudande om att delta i artrosskola för att lära sig att hantera sin sjukdom, säger Hans Håkansson, ordförande i Reumatikerförbundet.

Ett stort antal personer både bland dem som har fått diagnosen artros och bland dem som har symtom på sjukdomen (6 000-7 000 personer i vardera gruppen) lämnade detaljerade uppgifter om sina ledsmärtor och hur de påverkar det dagliga livet. Dessa personer ger en tydlig bild om att artros är en mycket smärtsam sjukdom som har stor negativ påverkan på hela livssituationen, såväl arbete som fritid och socialt liv. Det medför sannolikt stora kostnader för samhället i form av sjukskrivning men givetvis ett stort lidande för individen.

– Det är också mycket bekymmersamt att många tycks experimentera på egen hand med starka läkemedel. Både bland dem med diagnosen artros och bland dem med symtom finns ett flertal som angett att de använder opiater och olika beroendeframkallande smärtläkemedel mot sin artros. Detta är en tydlig varningssignal som sjukvården måste ta på stort allvar, säger Hans Håkansson.

Viktiga resultat från Artros-Kollen.se

Totalt deltog 20 860 personer i kampanjen, varav 8 902 personer med diagnostiserad artros, och 10 431 personer med symtom på artros. De flesta i båda grupperna (6 000-7 500 personer) lämnade även personliga och anonymiserade upplysningar.

  • Omkring 45 procent i gruppen med diagnos artros hade sökt vård inom ett år från att de fick symtom. Många gick betydligt längre med ledsmärtor innan de sökte vård. En femtedel sökte vård inom 1-2 år, och lika många inom 3-5 år. I gruppen med symtom hade endast hälften sökt vård.
  • Deltagarna bedömde sin artrossmärta den senaste veckan på en 10-gradig skala. I gruppen med artros fanns 67% i spannet 5-8 (60 % i gruppen med symtom).
  • En klar majoritet angav att sjukdomen påverkar deras livssituation på ett negativt sätt. Mellan 60 och 80 procent angav att arbete/studier, socialt liv, friluftsliv, motion och sömn påverkas mycket eller delvis negativt.
  • I gruppen med diagnosen artros hade ca 60 procent fått rådgivning kring livsstilsfaktorer som rökning, viktnedgång och fysisk aktivitet. 35 procent hade fått erbjudande om att delta i artrosskola.
  • Användandet av smärtstillande läkemedel var hög. I gruppen med symtom självmedicinerade 58 % med paracetamol och 41 % med NSAID, jämfört med 51 % respektive 31 % i gruppen med diagnos.
  • I båda grupperna har deltagare i fritextsvar angett att de använder opiater och olika beroendeframkallande smärtläkemedel (exvis morfin, kodein, tramadol, citodon, ketogan) samt olika naturläkemedel och huskurer.

Fakta om artros

  • Artros innebär att brosk i lederna angrips och bryts ned snabbare än det byggs upp. Detta ger smärtor och stelhet i angripna leder med sämre ledfunktion som följd. Artros kan också påverka ledhinnor, skelett och ligament.
  • De flesta leder i kroppen kan angripas av artros, men det är vanligast i knä, höft, finger, rygg och stortå.
  • Artros är den vanligaste ledsjukdomen i Sverige, den blir vanligare med stigande ålder. Totalt beräknas ungefär 800 000 personer i Sverige ha artros. Sjukdomen är lika vanlig hos män som hos kvinnor, men män får i regel artros tidigare i livet.
  • Långvarig belastning av leder i arbetet eller andra aktiviteter kan öka risken för artros. Fysisk inaktivitet och övervikt är andra riskfaktorer. Tidigare ledskador i samband med idrott kan orsaka artros. Det finns även en ärftlighet för sjukdomen.
  • Diagnosen ställs genom läkarundersökning av lederna samt kartläggning av besvären. Ibland görs en röntgenundersökning för att utesluta andra ledsjukdomar.
  • Artros behandlas främst genom smärtlindring och fysisk aktivitet, samt vid behov viktnedgång. Sjukgymnastik och egen motion hjälper till att stärka musklerna och därmed lindra smärta och stelhet. På de flesta orter finns särskilda artrosskolor som hjälper till att ta fram ett individuellt träningsprogram och där får man träffa en person som levt länge med sjukdomen.

Om kampanjen
Artors-Kollen.se är en upplysningskampanj från Reumatikerförbundet och Netdoktor Kampanjen syftar till att sprida kunskap om artros och vad man själv kan göra för att lindra smärta och besvär. Kampanjen vänder sig till dem som har artros, eller symtom på sjukdomen, samt till personal inom hälso- och sjukvården.

Upplysningskampanjen omfattar ett kunskapstest och ett antal informationsmejl till intresserade deltagare. Testet och de uppföljande mejlen skall öka deltagarnas förståelse för vilka symtom är vid artros, hur sjukdomen utreds inom vården, samt vilka behandlingsmöjligheter som finns.

Kampanjen inleddes i oktober 2015 och avslutades i juni 2016.

Netdoktor tillsammans med Reumatikerförbundet har utformat allt innehåll och ansvarar för alla delar inom upplysningskampanjen. Samtliga texter är granskade av professor Leif Dahlberg, överläkare vid Skånes universitetssjukhus i Malmö.

Upplysningskampanjen har fått ekonomiskt stöd från Svenska Postkodlotteriet.

Mer information
För mer information, bilder eller intervjuer, välkommen att kontakta:

Nina Unesi, pressekreterare Reumatikerförbundet, tel 070 190 35 60, e-post: nina.unesi@reumatikerförbundet.org

Ann-Charlotte Beckman, VD på Netdoktor.se, tel: 08-545 158 71, 070-954 78 60
e-post: anbe@netdoktor.se

Om Reumatikerförbundet
Reumatikerförbundet är Sveriges största patientorganisation med cirka 50 000 medlemmar. Vår vision är ett bra liv för alla reumatiker och lösningen på reumatismens gåta. Vi företräder Sveriges närmare två miljoner personer som har artros, annan reumatisk sjukdom och fibromyalgi. Reumatikerförbundet bildades för 70 år sedan och har sedan dess arbetat med att informera och sprida kunskap om reumatisk sjukdom, artros och övriga sjukdomar i rörelseorganen, samt med att påverka beslutsfattare för en bättre vård och behandling på alla nivåer. De senaste tio åren har vi delat ut över 140 miljoner kronor till forskning.

Bli ett fan av Netdoktor på Facebook
Följ Netdoktor på Twitter
Läs Netdoktors blogg

Fakta om Netdoktor
Netdoktor.se är Sveriges ledande hälsoportal med en miljon besök varje månad och 70 000 medlemmar. NetdoktorPro är ett medicinskt verktyg för läkare med 90 000 besök varje månad och 2 400 medlemmar.

Bakom Netdoktor står ett redaktionellt team av Sveriges ledande läkare, journalister och webbutvecklare som besvarar medlemmarnas frågor och erbjuder hälsonyheter, fakta och erfarenhetsutbyte via forum och bloggar. Det redaktionella materialet är under oberoende kontroll av Netdoktor och dess medicinska experter.

Bonnier Business Media förvärvar Netdoktor

Bonnier Business Media har tecknat ett avtal om att förvärva alla aktier i Sveriges ledande oberoende hälsoportal Netdoktor med 1 miljon unika besökare i månaden.

– Vi ser fram emot att få in Netdoktor tillsammans med våra övriga starka varumärken kring medicin och hälsa. Genom bland annat Dagens Medicin och Medibas är vi redan ledande inom svensk hälso- och sjukvård och med Netdoktor tillför vi nu det starkaste mediet bland landets aktiva patienter, säger Mikael Nestius VD för Bonnier Business Media Sweden AB.

Netdoktors mål är att förbättra folkhälsan genom hälsoupplysning och medicinsk information på ett språk som alla kan förstå. På så sätt medverkar Netdoktor till att utjämna kunskapsklyftan mellan sjukvården och medborgarna.

Mer än 100 framstående svenska läkare, specialister och andra medicinska experter skriver, redigerar och uppdaterar innehållet på Netdoktor samt besvarar frågor från användarna i brevlådor och chattar online.

– Jag ser detta som mycket positivt för Netdoktors fortsatta utveckling att få in en så stark och långsiktig ägare, säger Ann-Charlotte Beckman, VD, Netdoktor.

Bonnier Business Media var sedan tidigare minoritetsägare i Netdoktor och Mikael Nestius har suttit i Netdoktors styrelse.

– Jag har hela tiden varit väldigt imponerad över Netdoktors arbete både redaktionellt och kommersiellt. Under de senaste åren har företaget tagit fram nya spännande kommunikationsprodukter som väckt stort intresse hos läkemedelsindustrin. De nya produkterna har också inneburit att företaget haft en stark tillväxt och ökande lönsamhet, säger Mikael Nestius

FÖR MER INFORMATION KONTAKTA

Mikael Nestius, VD Bonnier Business Media Sweden, 070-2666377, mikael.nestius@bbm.bonnier.se

Ann-Charlotte Beckman, VD Netdoktor, 0709-54 78 60
anbe@netdoktor.se

OM Bonnier Business Media Sweden

Under Bonnier Business Media (BBM) finns våra starka B2B-bolag inom Bonnier under ett och samma paraply i syfte att utveckla dem och nya produkter. BBM har 140 anställda och omsätter ca 200 miljoner kronor. Varje vecka når vi över en halv miljon beslutsfattare i Sverige med varumärken som: Veckans Affärer, Resumé, Dagens Medicin, Aktuell Hållbarhet, Dagens Apotek.se, Medibas, Risk & Försäkring, Pensioner & Förmåner, Fond & Bank, Läkemedelsmarknaden, Energimarknaden, Digital hälsa, Bonnier Academy och Bonnier Management 360

Bli ett fan av Netdoktor på Facebook
Följ Netdoktor på Twitter
Läs Netdoktors blogg

Fakta om Netdoktor
Netdoktor.se är Sveriges ledande hälsoportal med en miljon besök varje månad och 70 000 medlemmar. NetdoktorPro är ett medicinskt verktyg för läkare med 90 000 besök varje månad och 2 400 medlemmar.

Bakom Netdoktor står ett redaktionellt team av Sveriges ledande läkare, journalister och webbutvecklare som besvarar medlemmarnas frågor och erbjuder hälsonyheter, fakta och erfarenhetsutbyte via forum och bloggar. Det redaktionella materialet är under oberoende kontroll av Netdoktor och dess medicinska experter.

Egen läkare viktigare än e-hälsa

Patienter tycker det är viktigare att kontinuerligt få ha kontakt med samma vårdpersonal än att använda digitala hjälpmedel i sjukvården. Det visar den hittills mest omfattande undersökningen bland personer med en kronisk sjukdom, som Netdoktor genomfört.

Över 4 500 personer har deltagit i Netdoktors enkät om hur patienter ser på e-hälsa och digitala hjälpmedel i vården, riktad till personer med en kronisk sjukdom, som exempelvis astma, diabetes, hjärt-kärlsjukdom eller ledsjukdom. Undersökningen genomfördes i maj-juni i år och är den hittills mest omfattande i sitt slag i Sverige.

När de kroniskt sjuka själva fick välja bland olika åtgärder för att förbättra sjukvården angav hela 78 procent ”fast vårdkontakt” som det allra viktigaste. Att få uppföljning på sina provsvar, samt fler läkare och sjuksköterskor, ansågs också betydligt viktigare än vissa e-hälsotjänster, som videomöten med vårdpersonal och att lämna hälsodata elektroniskt från hemmet.

– Det är intressant att för en gångs skull få höra hur de mest vårdbehövande patienterna ser på frågor om e-hälsa. Undersökningen visar att en stor andel är öppna för digitala hjälpmedel. Men att få ha en fast vårdkontakt och träffa samma personal varje gång värderar man mycket högre. Det säger oss att det grundläggande måste först fungera: Att det finns någon som känner mig och min sjukdom och som kan ta emot alla dessa digitala data, säger Ann-Charlotte Beckman, vd på Netdoktor.

Personligt besök och fast vårdkontakt viktigast

I dag har såväl staten som landstingen ett betydande fokus på e-hälsa och digitalisering av sjukvården. Regeringen har antagit en vision kring att Sverige ska vara världsledande på e-hälsa år 2025, och i landstingen görs mycket stora investeringar inom digitalisering. Personer med en eller flera kroniska sjukdomar har oftast stora och kontinuerliga vårdbehov och står också för den övervägande delen av kostnaderna för hälso- och sjukvården. Därför riktades enkäten särskilt till dem. Undersökningen visade också att närmare 60 procent hade varit i kontakt med sjukvården 1-5 gånger det senaste året. Omkring en tredjedel hade betydligt fler vårdbesök det senaste året.

Omkring 60 procent kunde i enkäten tänka sig att i större utsträckning än i dag kommunicera med vården med hjälp av digital teknik. Den andel som svarade nej angav att det skulle vara opersonligt som främsta skäl.

I enkäten fick deltagarna ange hur de ställde sig till vissa digitala vårdtjänster. Omkring hälften var öppna för att dela hälsodata som puls eller blodtryck digitalt. Ungefär 40 procent kunde tänka sig att sköta viss vård hemifrån med digitala hjälpmedel, och lika många träffa vårdpersonal via videosamtal hemifrån.

Enkäten visar att personligt besök och telefon är de helt övervägande sätten att kommunicera med sjukvården i dag. Endast 13 procent angav att de kunde e-posta med sjukvården. På frågan hur man skulle vilja ha det i framtiden var det 38 procent som gärna ville kunna e-posta, och 26 procent ha videomöten. Men personliga besök och telefon dominerar stort även i framtiden, om patienterna själva får välja.

Trots att enkäten besvarades av personer med kronisk sjukdom och därmed kontinuerligt vårdbehov var det endast 62 procent som angav att de hade en fast vårdkontakt. För hälften av dessa var vårdkontakten med primärvården och den andra hälften specialistläkare på sjukhus.

Omkring 60 procent upplevde att vården i dag fungerar mycket eller ganska bra, medan 40 procent angav mycket eller ganska dåligt. En knapp majoritet angav att de kände mycket högt eller ganska högt förtroende för sjukvården, medan nästan lika många kände lågt eller mycket lågt förtroende.

Bli ett fan av Netdoktor på Facebook
Följ Netdoktor på Twitter
Läs Netdoktors blogg

Fakta om Netdoktor
Netdoktor.se är Sveriges ledande hälsoportal med en miljon besök varje månad och 70 000 medlemmar. NetdoktorPro är ett medicinskt verktyg för läkare med 90 000 besök varje månad och 2 400 medlemmar.

Bakom Netdoktor står ett redaktionellt team av Sveriges ledande läkare, journalister och webbutvecklare som besvarar medlemmarnas frågor och erbjuder hälsonyheter, fakta och erfarenhetsutbyte via forum och bloggar. Det redaktionella materialet är under oberoende kontroll av Netdoktor och dess medicinska experter.

Vården sviker många unga med svåra tarmsjukdomar

Många allvarligt sjuka i de inflammatoriska tarmsjukdomarna Crohns sjukdom och ulcerös kolit (IBD) känner sig svikna av hälso- och sjukvården. I Netdoktors och Mag- och tarmförbundets pågående upplysningskampanj IBD-koll vittnar patienter om allvarliga brister i den vård och behandling de erbjuds.

”Det är ett rent helvete. Jag känner mig ensam i min situation. Jag känner ingen tillhörighet till min mottagning, personal byts ut ofta.”

”Man är osynligt handikappad. Ingen förstår ens nedstämdhet. Varje dag är mitt mål att överleva till morgondagen.”

”Det är svårt att bli förstådd och läkare och sjuksystrar är också oförstående. En kronisk trötthet som går ut över livet på alla plan. Oro för graviditet och att orkeslösheten gör mig till en frånvarande mamma.”

Så berättar några deltagare med egna ord om sin sjukdom. Det är några av de många mycket starka berättelser till upplysningskampanjen IBD-koll som vittnar om hur många med inflammatoriska tarmsjukdomar känner sig svikna av hälso- och sjukvården. Berättelserna, många av dem från unga personer, handlar om ständiga diarréer och behovet av att alltid ha en toalett i omedelbar närhet, om återkommande sjukhusvistelser och tarmoperationer, men också om social isolering och om en oförstående omvärld. Sammanlagt har över 2 600 personer med IBD bidragit med uppgifter om sin sjukdom och den vård de får. Över 60 procent av dessa har bidragit med egna berättelser.

– Jag kan verkligen förstå den förtvivlan som många känner och som kommer till uttryck i undersökningen. IBD är allvarliga kroniska sjukdomar som ofta påverkar hela livssituationen. De brister inom IBD-vården som framkommer är helt oacceptabla. Hälso- och sjukvården har mycket långt kvar till en patientcentrerad vård som utgår från behoven hos varje enskild individ, säger Margareta Röstlund, tillförordnad ordförande i Mag- och tarmförbundet.

IBD är sjukdomar som går i skov med perioder av förvärrade symtom. Många behöver återkommande sjukhusvård och en del tvingas operera bort delar av tarmsystemet. Därför är det särskilt viktigt för personer med IBD att ha en fast vårdkontakt vid en mag-tarmmottagning, och att få träffa samma vårdpersonal när akuta vårdbehov uppstår.

Undersökningen visar dock att endast omkring två tredjedelar har en fast läkarkontakt vid en mag-tarmmottagning. Var fjärde svarade nej eller vet ej på frågan om de kan ta direktkontakt med mottagningen om de drabbas av ett skov med förvärrade symtom.

Många känner sig heller inte delaktiga i vården. Mindre än hälften har diskuterat med sin läkare vilka medicinska mål deras nuvarande behandling har. Omkring en tredjedel uppger att de inte fått vara delaktiga i vårdbeslut, och lika många är missnöjda med den information de fått om olika behandlingsalternativ.

Omkring 30 procent av deltagarna bedömde sin sjukdom som allvarlig, eller mycket allvarlig. I denna patientgrupp hade 90 procent en eller flera gånger lagts in på sjukhus för sin tarmsjukdom, och över hälften hade tvingats genomgå en eller flera tarmoperationer. Närmare tre av tio hade permanent eller tillfällig stomi. Men trots allvarlighetsgraden fanns även i denna grupp en hög andel personer som vittnade om brister i kontinuitet, information och delaktighet i vården.

– Även hos personer med så allvarlig sjukdom var det bara hälften som hade diskuterat med sin läkare vad deras vård syftade till, vilka målen var. Det är verkligen ett underbetyg, säger Margareta Röstlund.

Andra resultat i undersökningen (samtliga deltagare):

  • En majoritet besökte läkare inom ett halvår från symtomen på inflammatorisk tarmsjukdom. Fler än var femte person väntade dock i två år eller längre. Många har fått vänta länge på diagnos och behandling. Färre än hälften fick sin diagnos inom vårdgarantins tre månader.
  • Andelen personer som behandlades med moderna biologiska läkemedel var omkring 20 procent.
  • Cirka 60 procent var sammantaget nöjda med sin vård och behandling. Övriga var missnöjda, eller angav att de stod helt utan vård.
  • Cirka 40 procent kände sig begränsade av sin sjukdom vad gäller arbetsliv/studier, samt i sitt sociala liv och i samlivet med en partner.
  • Cirka hälften kände sig begränsade i vardagliga situationer som resor med kollektivtrafik, restaurangbesök, fysisk träning, semesterresor eller att gå runt i affärer.

Fakta om IBD

  • Förekomsten av IBD är vanligare i Skandinavien än i andra områden. Varje år drabbas omkring 1 000 personer av ulcerös kolit och 500 av Crohns sjukdom. Totalt lever över 60 000 personer i Sverige med IBD.
  • IBD drabbar oftast unga personer i åldern 15-40 år, för en del bryter sjukdomen ut redan i barndomen. Sjukdomarna är kroniska, men för en majoritet är besvären värst i unga år.
  • Sjukdomarna innebär inflammation i tarmsystemet. Vid ulcerös kolit är oftast ändtarm och tjocktarm inflammerad, medan Crohns sjukdom kan drabba hela mag-tarmsystemet. IBD går i skov med perioder av värre symtom.
  • Orsaken till IBD är okänd, men man vet att flera faktorer spelar in, såsom miljöfaktorer, kroppens immunförsvar och de bakterier vi normalt har i våra tarmar. Arvet har också betydelse.
  • Framför allt personer med Crohns sjukdom tvingas ibland genomgå operationer där en del av tarmen tas bort. Vid svårare sjukdom kan tillfällig eller permanent stomi (påse på magen) vara nödvändig.
  • För personer med IBD är det mycket viktigt med kontinuerlig och god tillgång till vård vid en mag-tarmmottagning på sjukhus.

Om kampanjen

IBD-koll.se är en pågående upplysningskampanj från Netdoktor och Mag- och tarmförbundet. Kampanjen syftar till att sprida kunskap om inflammatorisk tarmsjukdom (IBD) och hur diagnostik och behandling går till. Kampanjen vänder sig till dem som har en IBD-sjukdom, till anhöriga, samt till personal inom sjukvården.

Upplysningskampanjen startade i augusti 2015 och pågår till augusti 2016.

Upplysningskampanjen omfattar ett kunskapstest och ett antal informationsmejl till
intresserade deltagare. Testet och de uppföljande mejlen skall öka deltagarnas förståelse för
vilka symtomen är vid IBD, hur sjukdomen utreds inom vården, samt vilka behandlingsmöjligheter som finns.

Netdoktor har utformat allt innehåll och ansvarar för alla delar inom upplysningskampanjen. Samtliga texter är granskade av Mikael Lördal, överläkare vid Gastrocentrum, Karolinska Universitetssjukhuset i Solna. Upplysningskampanjen uppbär ovillkorat ekonomiskt stöd från Takeda Pharma AB.


Mer information

För mer information, bilder eller intervjuer, välkommen att kontakta:

Ann-Charlotte Beckman, VD på Netdoktor.se, tel: 08-545 158 71, 070-954 78 60

e-post: anbe@netdoktor.se

Wictoria Hånell, kanslichef på Mag- och tarmförbundet, tel: 08-642 42 00, 070-642 42 11,

e-post: wictoria.hanell@magotarm.se

Om Netdoktor

Netdoktor.se är Sveriges ledande hälsoportal med 1,2 miljoner besök varje månad och 77 000 medlemmar. Bakom Netdoktor.se står ett redaktionellt team av Sveriges ledandeläkare, journalister och webbutvecklare som besvarar medlemmarnas frågor och erbjuder hälsonyheter, fakta och erfarenhetsutbyte via forum och bloggar. Det redaktionella materialet är under oberoende kontroll av Netdoktor och dess medicinska experter. Netdoktor driver även NetdoktorPro – medicinskt verktyg för läkare. Netdoktor.se AB, som äger och driver Netdoktor.se och NetdoktorPro.se, har sitt säte på Holländargatan 22 i Stockholm och drivs sedan 2002 av dess grundare. 2010 gick mediekoncernen Bonnier via investmentbolaget B Media Invest in som delägare i företaget.

Om Mag- och tarmförbundet

Mag- och tarmförbundet är en ideell organisation för människor med sjukdomar eller andra funktionsstörningar i matsmältningskanalen. Mag- och tarmförbundet arbetar med medlemsstöd, information och samhällspåverkan. Syftet är att medverka till att personer med mag-tarmsjukdomar ska kunna leva ett bra liv och få den hjälp och det stöd som de behöver på grund av sin sjukdom.

Copyright Netdoktor.se AB 2016.


www.netdoktor.se

Netdoktor på Twitter

RSS Nyheter från Netdoktor

  • Ett fel har uppstått; flödet är troligen nere. Försök på nytt senare.

Skriv in din e-postadress för att prenumerera på den här bloggen via e-post.

Gör sällskap med 1 415 andra följare